Littlebigthings

Seinfeld-kokoelmasta puuttuu vielä kaudet 5, 8 ja 9. Ainakin 9-kautta löytyy vielä Discshopista.

Tämä aihe ei nyt varsinaisesti kuulu blogin ideaan, elämän pieniin kivoihin juttuihin, pikemminkin päin vastoin, mutta kirjoittelempa nyt kuitenkin aiheesta. Elämäähän tämä on, ja elämästä tämä blogikin kertoo. Josko joku tästä saisi uutta tietoa tai vinkkiä tai ihan vaan lohtua ettei ole yksin oireidensa kanssa. Tämä sairaus on todella monimuotoinen ja invalidisoiva ja itsellenikin on vasta avautumassa se, mitä kaikkea migreeniin onkaan kytköksissä.

Tämä on pitkä tarina, onhan minulla ja migreenillä pitkä yhteinen historia. Muistan ekan varsinaisen migreenikohtauksen yläasteen kasiluokalla '94 kun koulun liikuntapäivän päätteeksi aloin nähdä sahalaitaa ja urheilukisan kannustushuudot meinasivat halkaista jyskivän pääni. Jouduin taluttamaan pyörän kotiin kun en uskaltanut ajaa tai pystynyt edes pitämään silmiäni auki. Kotona iskä tunnisti oloni migreeniksi, kärsiihän hän itsekin samasta vaivasta. Särkylääkettä, oksentamista ja pimeään nukkumaan. Sillä hyvä. Tuon jälkeen en muista kohtauksia (ainakaan kovin kovia) tulleen vuosiin.

2000-luvun alkupuolella aloin saada toinen toistaan oudompia oireita. Pahin niistä oli huimaus, jumaleisson että mua heitteli! Olin kuin kännissä koko ajan, ja esimerkiksi rappusissa jouduin tukemaan itseäni kaksin käsin kaiteesta että pysyin pystyssä. Kun laitoin silmät kiinni makuulla olin oksentaa kun karuselli pyöri niin hurjaa vauhtia. Välillä naamasta lähti tunto, välillä kuulo korvasta ja näkö temppuili. Kaikki aistit olivat yliherkkiä, yökin jatkuvasti kun haistoin pahat hajut niin voimakkaasti, korviin otti pienimmätkin äänet ja silmissä näkyi valoja. Päätäkin särki usein. Ravasin lääkäriltä toiselle ja mitään ei löydetty mistään. Kyseltiin voinnista ja elämäntilanteesta ja tyrkytettiin rauhoittavia tai masennuslääkkeitä, just joo. Lääkärit nostelivat käsiään ja totesivat kautta rantain päässäni olevan vikaa (no niinhän siinä olikin, vähän erilaista vaan...). Olin paitsi helvetin väsynyt todistelemaan oireitani oikeiksi myös pettynyt ja raivoissani kun en saanut mitään helpotusta tai apua mistään. Arjesta selviytyminen vei kaikki voimat ja taistelu oli kestänyt vuosia.

Vihdoin ymmärsin kääntyä neurologin puoleen. Neurologi Matti Ilmavirta oli ensimmäinen lääkäri joka ei vähätellyt tai epäillyt huonoa vointiani. Jo heti alkuun hän totesi oireideni kuulostavan migreeniltä. Mitä ihmettä, eihän mulla edes särkenyt aina päätä ja huimaus oli päällä koko ajan! Varmuuden vuoksi ja muiden sairauksien poissulkemiseksi minut lähetettiin niin labraan, pään tietokonekuvaan kuin pään ekg:hen. Kaikki oli ok muuten, ainoastaan migreenin aurat olivat jämähtäneet päälle. Migreeni oli kroonistunut, vaikka päänsärky olikin tuolloin lievempää. Diagnoosi, vihdoin! En totisesti olisi osannut epäillä oireideni syyksi migreeniä. Tuolloin kuulin ylipäänsä siitä, että migreeni voi olla paljon muutakin kuin päänsärkyä. Esimerkiksi lapsuudessa olin usein kärsinyt oudoista mahakivuista ja epämääräisestä huonosta olosta. Myöhemmin olen ymmärtänyt näidenkin olleen migreenikohtauksia, tuolloin olen vain oireillut mahallani.

Neurologin toimesta aloitettiin särkylääkevieroitus, olinhan napsinut panadolia huomaamattani lähes päivittäin. Kun särkylääkeriippuvuus oli kitketty alta pois aloitettiin migreenin estolääkityskokeilut. Migreenin estolääkkeenähän käytetään alunperin ihan muihin sairauksiin kehitettyjä lääkkeitä, joista on huomattu saatavan tehoa migreenin ehkäisyssä. Minä kokeilin epilepsialääkettä, mielialalääkettä ja beetasalpaajaa mutta mistään ei tuntunut olevan apua. Sitten kokeiltiin vielä toista epilepsialääkettä, Topimaxia ja alkoi tapahtua. Joskin ei positiivista voinnin kannalta; etoi ja yökötti ja edelleen maailma pyöri silmissä. En pystynyt syömään mitään ja olo oli niin heikko etten jaksanut olla edes pystyssä ja tietenkin laihduin, paljon. Pahimmillaan painoin 36 kg. Mutta sinnittelin, liiankin kauan ennen seuraavaa lääkärikäyntiä.

Varauduin siihen että tämäkin lääke lopetetaan kun olo oli niin heikko, mutta päin vastoin! Neurologi antoi tarkat ohjeet kuinka annostusta hilattiin pikkuhiljaa yhä ylöspäin. Lääkkeen sivuvaikutukset ovat järkyttävät; tunto- ja muita aistihäiriöitä, pahoinvointia, kognitiivisiä ongelmia kuten lukemisen ja kirjoittamisen vaikeuksia, puhumisen vaikeuksia, muistihäiriöitä, raajojen pistelyä ja ties mitä kaikkea... Mutta minä jatkoin, sinnittelin ja nostin annosta vaikka olin täysin toimintakyvytön. Kunnes jossakin vaiheessa huomasin olon alkavan helpottaa. Siinä kesti kauan ja lääkkeen annostus oli todella (!) iso. Mutta huimaus hävisi ja samantien päänsäryt sekä kaikki järkyttävät invalidisoivat sivuoireet. Olo oli vihdoin normaali!

Jatkoin estolääkitystä ja sain elää rauhassa migreeniltä useamman vuoden. Jos kohtaus tuli, se meni helposti ohi täsmälääkkeellä. Nyt kohtaukset olivat selkeästi päänsärkyä, usein tosin aurallisia kohtauksia. Neurologi oli ohjeistanut minua kunnollisesta kohtaushoidosta; jokainen huonosti hoidettu tai hoitamatta jäänyt migreenikohtaus kun altistaa sairauden kroonistumiselle. Sitä en halunnut. Huomasin kuitenkin usein pihtailevani kohtauslääkkeiden kanssa. Triptaaneilla kun hintaa on useampi euro per tabletti, sitä säästäväisenä kuvittelee selviävänsä ensin tavan särkylääkkeillä ja ottaa triptaania sitten ihan viime hädässä. VIRHE! Migreenikohtaukset alkoivat pitkittyä ja vaikeutua ja särkyjaksoja katkottiin kortisonikuureilla. Ennen pitkää huomasin olevani jälleen lääkärin vastaanotolla (tällä kertaa tosin yleislääkärillä) joka määräsikin minut taas tutkimuksiin ja sairaalaan neuron polille kroonistuneen migreenin takia. Topimax oli ollut toimiva lääke aiemmin joten sitä määrättiin nytkin, ja sain jälleen järkyttävän pahoinvoinnin ja muut sivuvaikutukset. Lääkkeen annostusta pienennettiin ja migreeni pysyi lähes poissa sen aikaa kun lääkettä söin. 

Pian oltiin taas tilanteessa että migreeni hallitsi elämääni jatkuvasti. Vain migreeniä sairastavat voivat oikeasti tietää miltä migreenisärky tuntuu ja kuinka paljon tämä sairaus hallitsee elämää. Muut voivat kuvitella pahimman mahdollisen kivun päässä, jossa jokainen hengenveto ja silmän räpäyttäminen tuntuu halkaisevan verisuonen päässä. Paine päässä on niin kova, että puhuminen ja liikkuminen on mahdotonta. Ja silloin kun päätä ei särje, sitä pelkää että pian alkaa särkeä. Kaikki suunnitelmat on tehtävä niin, että plan B on olemassa siltä varalta että päänsärky alkaa. Ja tunnetustihan särky iskee aina silloin kun jotain kivaa on tekeillä. Kaikenlainen stressaaminen ja pelkääminen toki vain edesauttaa migreeniä ja lietsoo jatkuvaa kierrettä niin henkisesti kuin fyysisestikin. Kroonikon on vain totuttava ajatukseen että migreeni pilaa aina kaiken. Minä olen onneksi ollut siinä onnellisessa asemassa että minulle on löytynyt toimiva kohtauslääke. En ole muistaakseni koskaan joutunut olemaan esimerkiksi töistä pois migreenin takia, joskin melkoisen ruumiina tai vähintäänkin puolikuntoisena töissä on tullut oltua. Mutta oma kohtauslääkkeeni ei (yleensä) aiheuta huonoa oloa tai muutakaan oireita ja yleensä vie säryn melko nopeasti pois, voin siis napata lääkkeen vaikkapa aamulla kivun iskiessä ja lähteä töihin, ainakin päällisin puolin normaalisti.

Vuonna 2014 tilanne eskaloitui taas niin että tulin käväisseeksi sairaalan päivystyksessäkin kun särky oli niin kovaa ja mikään lääke ei siihen tehonnut. Yleislääkärin kanssa päädyttiin lopulta aloittamaan jälleen Topimax pienellä annoksella. Ja voi kyllä, kesän 2014 söin lähinnä vain mehujätskiä, se oli ainut mitä pystyin suuhuni laittamaan ja mikä pysyi sisällä. Syksyyn mennessä lääkitys täytyi jälleen purkaa, koska olin menossa syyskuussa yo-kirjoituksiin ja luku- ja kirjoitustaito oli saatava siiheksi takaisin. Kesä menikin ihan ok, mutta pikkuhiljaa särky oli jälleen kroonisena päällä. Vuonna 2015 särkypäiviä oli 104. Syötyjen särky- ja migreenilääkkeiden määrää en uskalla edes laskea, mutta voinette kuvitella suuntaa jos ajatellaan että jokainen särkypäivä vaatii 2-6 lääkettä. Säryt alkoivat olla sellaisia, että en uskaltanut enää olla yksin kotona kohtauksen tullessa. Olin varma että verisuoni katkeaa päässä. Valvoin öitä ja mietin vaan seuraavaa lääkettä. Särky oli aina vasemmalla puolella päätä ja entinen aurallinen migreeni oli yhtäkkiä muuttunut aurattomaksi, kuin salama kirkkaalta taivaalta alkavaksi helvetiksi. Entinen oma lääkärini lähetti minut pään tt-kuvaan ja röntgeniin ja tuloksena oli ainoastaan kaularanka joka oli vääntynyt päinvastaiseen suuntaan kuin minne pitäisi. Tämä kuulemma aiheutti migreeniä. Oma lääkärini vaihtoi työpaikkaa ja hoitosuunnitelmani jäi kesken. Uusi lääkäri sitten nosteli käsiään tilanteelleni ja ohjasi minut ulos huoneesta taputtaen olalle ja sanoi: "Toivotaan että kaikki järjestyy."

Voin kertoa että ei, kaikki ei todellakaan järjesty olalle taputtamalla. Kauhea sanoa, mutta onneksi olen ollut nyt työtön, sillä töissä en todellakaan olisi nyt pärjännyt. Lääkkeet eivät tehonneet ja säryttömät päivät olivat yksittäisiä siellä täällä. Toisaalta taas työttömyys ja sen vaikutus taloudelliseen tilanteeseeni esti minua menemästä yksityiselle neurologille hakemaan apua. Mutta ei tuo järkyttävä lääkkeiden syöminenkään halvaksi tullut. Eräänä päivänä kamelinselkä katkesi lopullisesti ja varasin ainoan jäljellä olevan ajan tuolle samalle migreeniin laajasti perehtyneelle neurologille jolla olin käynyt vuonna 2001. Päätin hommata rahat käyntiin vaikka kivenkolosta. Jälleen vastaanotto oli ensimmäinen paikka jossa tuskani ymmärrettiin. Puhuttiin estolääkkeistä ja puhuttiin pistoshoidoista, puhuttiin myös muista sairauksistani ja niiden yhteydestä migreeniin, puhuttiin kohtauslääkityksestä ja tehtiin suunnitelmaa. Heti ensimmäisellä käynnillä neurologi pisti minuun kortisonia. Piikkejä laitettiin pään lisäksi polviin ja nilkkoihin jotka olivat minulla kipeitä. Jaloissa vaikutus oli välitön, kuin olisin saanut alleni nuoren tytön jalat!

Sovimme että tulen uudestaan joulukuussa ja sitten pistetään botoxia. Botoxhan on vasta tullut kela-korvattavaksi migreenin hoitoon. Sopihan sitä kokeilla, vaikkakin mietin kauhuissani tulevia kustannuksia lääkärinpalkkioista, mutta päätin että tämä tie katsotaan nyt loppuun. 

Tästä kirjoituksesta tulee pian romaani jos jatkan vielä. Tästä taitaa syntyä nyt oikein juttusarja kun ajattelin vielä kirjoitella migreenin monimuotoisuudesta ja sen yhteydestä muihin oireisiin ja sairauksiin, sekä botoxista migreenin hoidossa ja vieläpä omasta tämänhetkisestä voinnistanikin. Lupaanpa varata yhden postauksen kysymyksillekin, mikäli niitä herää. Tai toivottavasti herää, nyt nimittäin voi kysyä ihan mitä tahansa, migreenistä, kroonisesta migreenistä tai minunkin tarinastani. Pyrin kysymysten pohjalta keräämään mahdollisimman paljon tietoa vastauspostaukseen muiltakin asiaan perehtyneiltä. Migreenistä liikkuu paljon vanhaa tietoa ja kaikenlaisia vääriä uskomuksia, siksi koen tärkeäksi omalta osaltani saada jaettua oikeaa ja ajantasaista tietoa niin paljon kuin pystyn.

Heräsikö kysymyksiä tai mistä haluaisit tietää lisää?

Löytyykö kohtalotovereita?

Kuvat lainattu: täältä, täältä ja täältä.

Bongasin Kuiskauksia-blogista hauskan haasteen ja nappasin sen mukaani itsellekin täyteltäväksi.

1. Ovatko hiuksesi luonnostaan kiharat vai suorat?

On tullut taas aika listata joitain omia jouluisia toiveita. Näitä on (joulupukin lisäksi) perheenjäsenetkin kyselleet, joten tässäpä tulee joitakin juttuja joita ostoslistallani on pyörinyt, näistä tulisin tosi iloiseksi:

Näistä ekan kuvan jutuista sainkin jo vinkin, että nämä löytyvät jo pukinkontista; uudet urheilurintsikat, foam roller ja uusi jumppamatto.

Astiapuolella valkoista matalaa Teemaa puuttuisi koossa 23cm 2kpl, samoin Iittalan Tanssi-mukeja, sekä Arabian Piilopaikkaa Toteemi-kuosilla. Tanssit muuten Anttilassa tarjouksessa, wink wink!