Littlebigthings

Kyselin instagramin puolella kiinnostusta vastikään ilmestyneen raudanpuutetta käsittelevän lehtijuttuni julkaisuun ja kiinnostusta tuntui olevan, joten tässäpä juttu teille luettavaksi. Aihe onkin ollut viime aikoina paljon esillä ja koskettaa varmasti tosi monia. 

Juttuni on julkaistu alunperin Crohn ja Colitis ry:n jäsenlehdessä 1/2019.

Raudanpuutteisen oirekuva voi olla moninainen. Tyypillisiä raudanpuutteen oireita voivat olla esimerkiksi väsymys, ihon kuivuminen, hiusten lähteminen ja katkeilu, paleleminen, erilaiset limakalvo- ja lihasoireet sekä rytmihäiriöt. Lihakset voivat tuntua menevän helposti hapoille, liikkuessa voi tulla hengenahdistusta, eivätkä lihakset välttämättä tunnu palautuvan rasituksesta. Heikottaa, huimaa ja päätä särkee. Mieliala voi laskea ja olo tuntua ärtyneeltä. Myös kognitiiviset toiminnot saattavat heiketä ja muisti huonontua.

Oireet voivat liittyä moneen muuhunkin sairauteen, mutta usein raudanpuute jää diagnosoimatta, ja raudanpuutteen oireista kärsiville potilaille määrätään esimerkiksi kilpirauhas- tai masennuslääkkeitä. Syy elämänlaatua heikentäville oireille tulisi aina selvittää ja hoitaa.

 Raudanpuutteen toteaminen

Raudanpuutteen mahdollisuus oireiden aiheuttajana on helppo selvittää muutamalla verikokeella. Perinteisesti on mitattu hemoglobiinia, mutta tämän lisäksi tulisi mitata myös S-Ferrit, joka kertoo elimistön rautavarastossa olevan raudan määrän. Alhaiset rautavarastot eivät välttämättä vielä vaikuta hemoglobiiniin, joten raudanpuutteesta voi kärsiä, vaikka hemoglobiini olisikin vielä hyvä. Raudanpuute voi kehittyä anemiaksi huomaamatta, sillä on yksilöllistä missä vaiheessa ferritiinin laskiessa oireita ilmaantuu ja missä vaiheessa hemoglobiini alkaa laskea.

Ferritiinin lisäksi raudanpuutteen selvittelyn alkuvaiheessa tulisi mitata myös tulehdusarvot, eli CRP ja lasko. Ferritiini reagoi herkästi elimistön tulehduksiin, ja tulehduksen aikana ferritiiniarvo voi olla vääristynyt. Matala ferritiini kertoo yleensä luotettavasti raudanpuutteesta.

Huomionarvoista on, että laboratorioiden viitearvot eivät ferritiinin osalta ole normaaliarvoja, vaan laboratoriotuloksia tulee osata tulkita yksilöllisesti. Viitearvot perustuvat tilastollisiin keskiarvoihin, ja koska raudanpuute on yleistä naisilla, muodostuu viitearvojen alarajaksi 5-10 μg/l. Käytännössä elimistön rautavarastot ovat tyhjät ferritiinin ollessa alle 30 μg/l. Asiantuntijalääkäreiden mukaan suositeltava taso ferritiinille olisi vähintään 50 μg/l, mieluiten yli 100 μg/l.

Jos raudanpuute varmistuu oireiden aiheuttajaksi, tulee sen syyt selvittää ja mahdollisuuksien mukaan hoitaa. Raudanpuutteen aiheuttajia voivat naisilla olla synnytykset, imetys sekä runsaat kuukautiset. Muita tavallisia syitä ovat raudan vähäinen saanti ruuasta, raudan imeytymishäiriö ja suoliston verenvuodot. Taustalla voi olla myös vakavia sairauksia, joten raudanpuutteen syyn selvittäminen on tärkeää ennen hoidon aloitusta. Rautatabletteja ei tule myöskään syödä niin sanotusti varmuuden vuoksi.

 Raudanpuutteen hoito

Todetun raudanpuutteen hoito voi olla useita kuukausia kestävä rautalisän syöminen, sillä ravinnosta saatavalla raudalla ei pystytä korjaamaan todettua vakavaa raudanpuutosta. Raudanpuutteen korjaaminen tulisi aloittaa yleensä rautatableteilla.

Parhaiten rauta imeytyy tyhjään mahaan otettuna, mutta tämä saattaa ärsyttää mahaa enemmän. Tällöin kannattaa kiinnittää huomiota rautavalmisteeseen, annostukseen ja mahdollisesti ottaa tabletti pienen, mielellään C-vitamiinipitoisen, välipalan kera. Samanaikaisesti nautitut maitotuotteet, kahvi ja tee heikentävät raudan imeytymistä.

Potilaan taustasairaudesta riippuen raudanpuutteen hoito suun kautta otettavilla tableteilla ei aina onnistu. Näissä tapauksissa rautaa voidaan annostella infuusiona suoraan suoneen. Suonensisäisesti annettu rautainfuusio on turvallinen ja tehokas tapa raudanpuutteen hoitoon. Infuusio on yleensä hyvin siedetty, mutta ei täysin riskitön, sillä se voi aiheuttaa jopa vakavan allergisen reaktion.

 Raudanpuute ja IBD

IBD:tä sairastavilla raudanpuute on yksi yleisimmistä ravintoainepuutoksista. Tulehduksellisia sairauksia, kuten IBD:tä sairastaville, ferritiinin tavoitetasoksi suositellaan 100 μg/l, varsinkin sairauden ollessa aktiivinen. IBD-potilaan raudanpuutteen hoito tableteilla ei usein onnistu vatsavaivojen vuoksi, eikä se ole suositeltavaakaan, koska suun kautta otettu rauta voi pahentaa suolisto-oireita ja jopa laukaista akuutin vaiheen. Tämä on kuitenkin yksilöllistä.

Hoidon tavoitteena on saada rautatasot pysymään hyvinä, joten kontrollit ovat tärkeitä raudanpuutteen hoitamisen jälkeenkin. Hoitosuosituksen mukaan laboratoriokontrollit tulisi tehdä ensimmäisen vuoden aikana kolmen kuukauden välein, ja sen jälkeen kerran tai kahdesti vuodessa. IBD-potilaalta olisi hyvä kontrolloida säännöllisesti myös B12-vitamiini- ja folaattiarvoja. Kontrollien tarve on kuitenkin yksilöllistä riippuen muun muassa potilaan sukupuolesta, ruokavaliosta sekä taudin laadusta, laajuudesta ja käyttäytymisestä.

Lähteet: LT Tom Wideniuksen blogi: http://www.foibos.fi/blogi/ 

ECCO:n hoitosuositus: https://academic.oup.com/ecco-jcc/article/9/3/211/361529

Onko sinulla kokemuksia raudanpuutteesta? Antoiko artikkeli mitään uutta? Tiesitkö, että raudanpuute ja anemia ovat eri asioita?

Olen moneen kertaan päättänyt lopettaa terveys-/sairausaiheisen narinani täällä blogin puolella. Ja vähintään tuplasti yhtä monta kertaa olen päättänyt lopettaa sen myös in real life. Koska se ärsyttää mua itteänikin, voin vaan kuvitella miten se v**uttaa niitä ketkä mua kuuntelee päivittäin. Mutta sitten kun olen ollut inisemättä noin puoli päivää totean, että tulen hulluksi jos en avaudu jollekkin. Jos en puhuisi fyysisestä voinnistani, mulla ei taitaisi olla juurikaan mitään puhuttavaa elämästäni tai ainakaan arjestani, koska sen verran isossa roolissa tämä fyysinen puoli väkisinkin ihmisen elämässä tällä hetkellä on. Ja totta kai kun kroppa prakaa se vaikuttaa myös siihen henkiseenkin jaksamiseen. On siis vaan PAK-KO puhua että jaksaa.

Olen kertonut jo aiemmin sairastavani kroonista ja komplisoitunutta migreeniä. Aloitin kertomukseni tästä elämänkumppanista aiemmin täällä, kertomukselle on tulossa jatko-osaa, kunhan jaksan kirjoitella tämän hetken kuulumisia. Jos kuvittelin, että viime vuonna kärsityt 104 särkypäivää oli paljon, niin tälle vuodelle tähän mennessä kertyneet 173 särkypäivää ovat olleet todella lähellä ajaa lopulliseen romahtamiseen. Käytännössä olen ollut siis särkyisenä/tokkuraisena/muissa oireissa/toimintakyvyttömänä puolet vuodesta, siis joka toinen päivä! Mutta koska elämäni tuntuu olevan vähän tälläinen huono vitsi, ei tämä tokikaan vielä riitä, on vielä muutakin.

Olen juossut lääkäriltä toiselle maha- ja suolistovaivoineni jo 20 vuotta. Kaikista tutkimuksista tulokset ovat aina olleet 'normaaleja', joten vikaa on epäilty olevan allekirjoittaneen mielenterveydessä, kipukynnyksessä, ruokailutottumuksissa, liikkumattomuudessa tai laiskuudessa. Olen kokeillut ihan varmasti jokaisen maailman oljenkorren luontaistuotteista funktionaaliseen lääkäriin ja uskokaa että tämän 20 vuoden aikana olen testannut varmasti kaikki mahdolliset lääkkeet, ruokavaliot, jumppaohjeet ja poppakonstit. Puhumattakaan siitä rahallisesta menetyksestä jonka nämä vaivat ja erilaiset kokeilut ovat aiheuttaneet. Vaivani on diagnosoitu virallisesti ärtyneeksi paksusuoleksi (Varokaa hyväksymästä tätä roskakoppadiagnoosia! Kukaan lääkäri ei kiinnostu sinun vaivoistasi enää tämän jälkeen etkä saa sinulle kuuluvia tutkimuksia tai hoitoa.) eikä ololleni ja vaivoilleni ole löytynyt mitään helpotusta (joskin gluteeniton ja fodmap tietoinen ruokavalio on jonkin verran helpottanut joitain oireita.) Kerroin syyskuussa olevani menossa vihdoin pelkäämääni vatsantähystykseen ja odotin, että senkin tulokset ovat taas normaalit ja kuten erikoislääkäri minulle sanoi 'tälläistä loppuelämäni tulisi olemaan'.

No mutta, vaikka tälläkin kertaa mahalaukku näytti päällisin puolin siistiltä, koepaloista selvisikin, että sairastan atrofista gastriittia (mahalaukun autoimmuuniperäinen tulehdus, jossa mahan limakalvo on surkastunut). Lisäksi tehdyn ruokatorven ph-mittauksen perusteella selvisi, että mahani on täysin hapoton. Onneksi ei kuitenkaan mitään oikeasti vakavaa löytynyt! Pian tähystyksen jälkeen suolisto-oireeni pahenivat ja aloin kärsiä lamauttavasta pahoinvoinnista ja jouduin hakeutumaan päivystykseen. Labroissa oli sielläkin häikkää ja tällä hetkellä epäillään että sairastan lisäksi mikroskooppista koliittia, eli myös paksusuoli on tulehtunut. Suoli tähystettiin tällä viikolla ja seuraavat neljä(!) viikkoa saan odottaa diagnoosin vahvistumista. Tälläiset ruuansulatuselimistön sairaudet horjuttavat aavistuksen ihmisen ravitsemuksellista tilaa ja veriarvot ovat luonnollisesti päin prinkkalaa. Tähän tietoon ainakin rautavarastot ovat tyhjät ja B12-vitamiini puuttuu elimistöstä kokonaan. Ja kyllä, nyt 9 viikkoa kestänyt ripuli ja pahoinvointi saa olon aika heikoksi, ei jaksa, ei mitään.
Että semmoista. Mietityttänyt tässä viime aikoina aika paljon, että olisikohan näitä tutkimuksia voitu tehdä vaikka silloin kun oireilu on alkanut, vaikkapa 20, tai edes 10 vuotta sitten... Olisiko nämä kuluneet vuodet olleet terveempiä? On mietityttänyt sekin, miksi meillä Suomessa hoidetaan oiretta, eikä kokonaisuutta? Ei etsitä syytä, eikä kohdata potilasta, vaan se vaiva. Kaikkihan vaikuttaa kaikkeen, tässäkin vyyhdissä (jonka olen muuten piirtänyt ihan paperille) ovat yhteydessä ainakin kilpirauhasasiat, migreeni ja nämä maha- ja suolistoasiat. Nythän ei tiedetä kauanko minulla nämä sairaudet ovat jo olleet, ja millaisia muutoksia ja vaurioita ne ovat aiheuttaneet. Esimerkiksi pelkästään tuo B12-vitamiinin pitkäaikainen puutos voi aiheuttaa pysyviä hermostollisia ja neurologisia vaurioita. Kiva.

Tällä hetkellä saan rautaa suonensisäisesti ja B12-vitamiinin puutosta korjataan alkuun 2 kertaa viikossa annettavilla pistoksilla. Paksusuolen osalta täytyy odotella koepalojen tuloksia jotta päästään tekemään hoitosuunnitelmaa. Mahan osalta tilanne on vähän heikompi, tuhoutuneita soluja kun ei voi taikoa sinne takaisin, vaan täytyy odottaa. Limakalvon uusiutuminen voi kestää vuosia. Tällä hetkellä pötköttelen (kun en muuta jaksa) sairaslomalla ja yritän keksiä keinoja stressitason laskemiseksi. Ei auta kuin toivoa, että B12-vitskusta saisi nyt vähän virtaa koneistoon ja jostakin ruokahalun takaisin, että pystyisi palaamaan töihin. Muuta ei nyt oikein voi.

Pus pus ihanat, toivottavasti te olette terveinä!
Ja muistakaahan käydä ottamassa influenssarokotteet :)

Voi morjens millaista on elo täällä ollut viime aikoina! Empä muista ikinä olleeni tälläisessä sairauskierteessä. Kaikkihan alkoi joulukuun alussa flunssalla ja keuhkoputken tulehduksella joka ei tuntunut paranevan ollenkaan. Nenän limakalvot ovat yhä (!) aivan turvoksissa, nenä tukossa ja verta tulee nenästä jatkuvasti. Seuraavaksi olikin sitten vuorossa poskiontelotulehdus, mutta antibioottikuurin jälkeen olo tuntui samanlaiselta, yhtä tukossa on nenä. Nyt myös toiselta puolelta kasvoja alkoi tunto heikentyä ja kuulo samalla puolella tuntui alentuneen. Kasvot eivät ole kokonaan halvaantuneet, mutta tunto on erilainen vasemmalla ja oikealla puolella. Jälleen päivystykseen, josta lääkäri lähettikin sitten samaa vauhtia sairaalaan. Otettiin verikokeita, tehtiin neurologisia testejä ja odoteltiin tuloksia. Lopulta kahden neurologin päätöksellä päätettiin ottaa näyte selkäydinnesteestä. 

Mulle on tehty kerran aikaisemmin selkäydinpunktio, eikä se ole toimenpiteistä mukavin, mutta halusin ehdottomasti että se otetaan, vakavampien sairauksien poissulkemiseksi. Lääkäreiden epäilyn mukaan kasvohermossani on tulehdus joka aiheuttaa nämä tuntohäiriöt. Epäilyä tukee se, että olen viitisen vuotta sitten kärsinyt samanlaisesta oireistosta, flunssan jälkitautina silloinkin. Tulehdusarvot eivät olleet koholla, joten pääsin lähtemään kotiin ja loput tulokset tulisivat postitse kotiin. Sain reseptin limakalvojen turvotusta helpottavaan lääkkeeseen. Kasvohermon tulehdukselle ei voi tehdä mitään, tunto palautunee kasvoihin sitä mukaan kun kasvohermo kasvaa ja uudistuu, eli hyyyyvin hyyyvin hitaasti...

Selkäydinpunktion jälkeen jotkut saavat kiusakseen postpunktionaalisen päänsäryn. Sain sen taannoin ekalla näytteenottokerralla ja se särky todella kaatoi petiin, pystyyn ei voinut nousta ollenkaan. Olin nyt varautunut että joudun hakemaan veripaikan punktion jälkeen, vaikkakin otin kiitollisena vastaan vinkin juoda paljon, varsinkin kofeiinipitoista juomaa punktion jälkeen, se saattaisi ehkäistä tuota päänsärkyä. Jo yöllä päivystyksestä kotiuduttuani litkin väkisin kokista ja pelkäsin aamua. Aamun koittaessa huomasin että päänsärky ei ollut, ainakaan vielä, alkanut. Join urakalla kokista mutta viitisen minuuttia pystyssä oltuani aivan järkyttävä selän hermosärky kaatoi minut uudestaan sänkyyn. Makuuasento helpotti oloa, mutta istuminen tai seisominen sattui aivan helvetisti. Töihin lähdin kuitenkin reilusti buranalla ladattuna. 

Selkäsärkyä potiessa meni viikko. Makuulla pystyi olemaan kun oli ottanut reilusti särkylääkettä. Jostain kumman syystä särky alkoi helpottamaan kun otin pienen tauon jälkeen käyttöön Tempur-tyynyni. Ehkä muutenkin reistaava selkä jotenkin otti itseensä neulalla ronkkimisesta. No, huomasin koukuttaneeni itseni cokikseen, olinhan juonut mustaa limsaa viikossa enemmän kuin koko elämäni aikana. Postpunktiopäänsärystä ei varmasti enää pelkoa ollut, muuten vaan alkoi sitten maistua vähän liiankin hyvin :)

Vastoinkäymiset eivät kuitenkaan loppuneet tähän. Viime lauantaina herätessäni käteni olivat tosi kipeät, sunnuntaina jo siinä määrin kipeät etten pystynyt nukkumaan kyljelläni. Maanantaiaamuna oikealla kädellä ei pystynyt tekemään mitään, se oli kosketusarka ja käsivarteen oli noussut outoja patteja ihon alle. Samaan aikaan migreeni hakkasi päässä. Pääsin vasta tiistaina päivystykseen jolloin todettiin tulehdusarvojen olevan koholla. Käsivarren patit olivat turvonneita imusolmukkeita, jossain päin kehoa bakteeri jyllää, ei kyllä tiedetä missä. Antibioottikuurilla tuo kaiketi talttuu. Kuuri loppui eilen ja nyt odotankin kauhulla mitä seuraavaksi mahtaakaan olla luvassa...

Viikon migreenin potemisen jälkeen katkesi kamelin selkä senkin suhteen ja aloitin uuden estolääkekokeilun. Osasin odottaa sivuvaikutuksia mutta sainpa kyllä niin karsean olon, että huhhuh... Tästä taidan kuitenkin kertoa enemmän seuraavassa migreeniaiheisessa postauksessa. Nyt on vaan selvittävä eteenpäin päivä kerrallaan kunnes lääke alkaa vaikuttaa ja sivuvaikutukset häviävät. Siihen asti mennään hieman kännisellä olemuksella. Mutta hei, jo toista päivää ilman cokista! :)

Mitäpä teille kuuluu? Oletteko olleet terveinä?
Monessa paikassa tuntuu nyt influenssa ja oksutauti jylläävän. Yritän vältellä niitä viimeiseen asti...

Tämä aihe ei nyt varsinaisesti kuulu blogin ideaan, elämän pieniin kivoihin juttuihin, pikemminkin päin vastoin, mutta kirjoittelempa nyt kuitenkin aiheesta. Elämäähän tämä on, ja elämästä tämä blogikin kertoo. Josko joku tästä saisi uutta tietoa tai vinkkiä tai ihan vaan lohtua ettei ole yksin oireidensa kanssa. Tämä sairaus on todella monimuotoinen ja invalidisoiva ja itsellenikin on vasta avautumassa se, mitä kaikkea migreeniin onkaan kytköksissä.

Tämä on pitkä tarina, onhan minulla ja migreenillä pitkä yhteinen historia. Muistan ekan varsinaisen migreenikohtauksen yläasteen kasiluokalla '94 kun koulun liikuntapäivän päätteeksi aloin nähdä sahalaitaa ja urheilukisan kannustushuudot meinasivat halkaista jyskivän pääni. Jouduin taluttamaan pyörän kotiin kun en uskaltanut ajaa tai pystynyt edes pitämään silmiäni auki. Kotona iskä tunnisti oloni migreeniksi, kärsiihän hän itsekin samasta vaivasta. Särkylääkettä, oksentamista ja pimeään nukkumaan. Sillä hyvä. Tuon jälkeen en muista kohtauksia (ainakaan kovin kovia) tulleen vuosiin.

2000-luvun alkupuolella aloin saada toinen toistaan oudompia oireita. Pahin niistä oli huimaus, jumaleisson että mua heitteli! Olin kuin kännissä koko ajan, ja esimerkiksi rappusissa jouduin tukemaan itseäni kaksin käsin kaiteesta että pysyin pystyssä. Kun laitoin silmät kiinni makuulla olin oksentaa kun karuselli pyöri niin hurjaa vauhtia. Välillä naamasta lähti tunto, välillä kuulo korvasta ja näkö temppuili. Kaikki aistit olivat yliherkkiä, yökin jatkuvasti kun haistoin pahat hajut niin voimakkaasti, korviin otti pienimmätkin äänet ja silmissä näkyi valoja. Päätäkin särki usein. Ravasin lääkäriltä toiselle ja mitään ei löydetty mistään. Kyseltiin voinnista ja elämäntilanteesta ja tyrkytettiin rauhoittavia tai masennuslääkkeitä, just joo. Lääkärit nostelivat käsiään ja totesivat kautta rantain päässäni olevan vikaa (no niinhän siinä olikin, vähän erilaista vaan...). Olin paitsi helvetin väsynyt todistelemaan oireitani oikeiksi myös pettynyt ja raivoissani kun en saanut mitään helpotusta tai apua mistään. Arjesta selviytyminen vei kaikki voimat ja taistelu oli kestänyt vuosia.

Vihdoin ymmärsin kääntyä neurologin puoleen. Neurologi Matti Ilmavirta oli ensimmäinen lääkäri joka ei vähätellyt tai epäillyt huonoa vointiani. Jo heti alkuun hän totesi oireideni kuulostavan migreeniltä. Mitä ihmettä, eihän mulla edes särkenyt aina päätä ja huimaus oli päällä koko ajan! Varmuuden vuoksi ja muiden sairauksien poissulkemiseksi minut lähetettiin niin labraan, pään tietokonekuvaan kuin pään ekg:hen. Kaikki oli ok muuten, ainoastaan migreenin aurat olivat jämähtäneet päälle. Migreeni oli kroonistunut, vaikka päänsärky olikin tuolloin lievempää. Diagnoosi, vihdoin! En totisesti olisi osannut epäillä oireideni syyksi migreeniä. Tuolloin kuulin ylipäänsä siitä, että migreeni voi olla paljon muutakin kuin päänsärkyä. Esimerkiksi lapsuudessa olin usein kärsinyt oudoista mahakivuista ja epämääräisestä huonosta olosta. Myöhemmin olen ymmärtänyt näidenkin olleen migreenikohtauksia, tuolloin olen vain oireillut mahallani.

Neurologin toimesta aloitettiin särkylääkevieroitus, olinhan napsinut panadolia huomaamattani lähes päivittäin. Kun särkylääkeriippuvuus oli kitketty alta pois aloitettiin migreenin estolääkityskokeilut. Migreenin estolääkkeenähän käytetään alunperin ihan muihin sairauksiin kehitettyjä lääkkeitä, joista on huomattu saatavan tehoa migreenin ehkäisyssä. Minä kokeilin epilepsialääkettä, mielialalääkettä ja beetasalpaajaa mutta mistään ei tuntunut olevan apua. Sitten kokeiltiin vielä toista epilepsialääkettä, Topimaxia ja alkoi tapahtua. Joskin ei positiivista voinnin kannalta; etoi ja yökötti ja edelleen maailma pyöri silmissä. En pystynyt syömään mitään ja olo oli niin heikko etten jaksanut olla edes pystyssä ja tietenkin laihduin, paljon. Pahimmillaan painoin 36 kg. Mutta sinnittelin, liiankin kauan ennen seuraavaa lääkärikäyntiä.

Varauduin siihen että tämäkin lääke lopetetaan kun olo oli niin heikko, mutta päin vastoin! Neurologi antoi tarkat ohjeet kuinka annostusta hilattiin pikkuhiljaa yhä ylöspäin. Lääkkeen sivuvaikutukset ovat järkyttävät; tunto- ja muita aistihäiriöitä, pahoinvointia, kognitiivisiä ongelmia kuten lukemisen ja kirjoittamisen vaikeuksia, puhumisen vaikeuksia, muistihäiriöitä, raajojen pistelyä ja ties mitä kaikkea... Mutta minä jatkoin, sinnittelin ja nostin annosta vaikka olin täysin toimintakyvytön. Kunnes jossakin vaiheessa huomasin olon alkavan helpottaa. Siinä kesti kauan ja lääkkeen annostus oli todella (!) iso. Mutta huimaus hävisi ja samantien päänsäryt sekä kaikki järkyttävät invalidisoivat sivuoireet. Olo oli vihdoin normaali!

Jatkoin estolääkitystä ja sain elää rauhassa migreeniltä useamman vuoden. Jos kohtaus tuli, se meni helposti ohi täsmälääkkeellä. Nyt kohtaukset olivat selkeästi päänsärkyä, usein tosin aurallisia kohtauksia. Neurologi oli ohjeistanut minua kunnollisesta kohtaushoidosta; jokainen huonosti hoidettu tai hoitamatta jäänyt migreenikohtaus kun altistaa sairauden kroonistumiselle. Sitä en halunnut. Huomasin kuitenkin usein pihtailevani kohtauslääkkeiden kanssa. Triptaaneilla kun hintaa on useampi euro per tabletti, sitä säästäväisenä kuvittelee selviävänsä ensin tavan särkylääkkeillä ja ottaa triptaania sitten ihan viime hädässä. VIRHE! Migreenikohtaukset alkoivat pitkittyä ja vaikeutua ja särkyjaksoja katkottiin kortisonikuureilla. Ennen pitkää huomasin olevani jälleen lääkärin vastaanotolla (tällä kertaa tosin yleislääkärillä) joka määräsikin minut taas tutkimuksiin ja sairaalaan neuron polille kroonistuneen migreenin takia. Topimax oli ollut toimiva lääke aiemmin joten sitä määrättiin nytkin, ja sain jälleen järkyttävän pahoinvoinnin ja muut sivuvaikutukset. Lääkkeen annostusta pienennettiin ja migreeni pysyi lähes poissa sen aikaa kun lääkettä söin. 

Pian oltiin taas tilanteessa että migreeni hallitsi elämääni jatkuvasti. Vain migreeniä sairastavat voivat oikeasti tietää miltä migreenisärky tuntuu ja kuinka paljon tämä sairaus hallitsee elämää. Muut voivat kuvitella pahimman mahdollisen kivun päässä, jossa jokainen hengenveto ja silmän räpäyttäminen tuntuu halkaisevan verisuonen päässä. Paine päässä on niin kova, että puhuminen ja liikkuminen on mahdotonta. Ja silloin kun päätä ei särje, sitä pelkää että pian alkaa särkeä. Kaikki suunnitelmat on tehtävä niin, että plan B on olemassa siltä varalta että päänsärky alkaa. Ja tunnetustihan särky iskee aina silloin kun jotain kivaa on tekeillä. Kaikenlainen stressaaminen ja pelkääminen toki vain edesauttaa migreeniä ja lietsoo jatkuvaa kierrettä niin henkisesti kuin fyysisestikin. Kroonikon on vain totuttava ajatukseen että migreeni pilaa aina kaiken. Minä olen onneksi ollut siinä onnellisessa asemassa että minulle on löytynyt toimiva kohtauslääke. En ole muistaakseni koskaan joutunut olemaan esimerkiksi töistä pois migreenin takia, joskin melkoisen ruumiina tai vähintäänkin puolikuntoisena töissä on tullut oltua. Mutta oma kohtauslääkkeeni ei (yleensä) aiheuta huonoa oloa tai muutakaan oireita ja yleensä vie säryn melko nopeasti pois, voin siis napata lääkkeen vaikkapa aamulla kivun iskiessä ja lähteä töihin, ainakin päällisin puolin normaalisti.

Vuonna 2014 tilanne eskaloitui taas niin että tulin käväisseeksi sairaalan päivystyksessäkin kun särky oli niin kovaa ja mikään lääke ei siihen tehonnut. Yleislääkärin kanssa päädyttiin lopulta aloittamaan jälleen Topimax pienellä annoksella. Ja voi kyllä, kesän 2014 söin lähinnä vain mehujätskiä, se oli ainut mitä pystyin suuhuni laittamaan ja mikä pysyi sisällä. Syksyyn mennessä lääkitys täytyi jälleen purkaa, koska olin menossa syyskuussa yo-kirjoituksiin ja luku- ja kirjoitustaito oli saatava siiheksi takaisin. Kesä menikin ihan ok, mutta pikkuhiljaa särky oli jälleen kroonisena päällä. Vuonna 2015 särkypäiviä oli 104. Syötyjen särky- ja migreenilääkkeiden määrää en uskalla edes laskea, mutta voinette kuvitella suuntaa jos ajatellaan että jokainen särkypäivä vaatii 2-6 lääkettä. Säryt alkoivat olla sellaisia, että en uskaltanut enää olla yksin kotona kohtauksen tullessa. Olin varma että verisuoni katkeaa päässä. Valvoin öitä ja mietin vaan seuraavaa lääkettä. Särky oli aina vasemmalla puolella päätä ja entinen aurallinen migreeni oli yhtäkkiä muuttunut aurattomaksi, kuin salama kirkkaalta taivaalta alkavaksi helvetiksi. Entinen oma lääkärini lähetti minut pään tt-kuvaan ja röntgeniin ja tuloksena oli ainoastaan kaularanka joka oli vääntynyt päinvastaiseen suuntaan kuin minne pitäisi. Tämä kuulemma aiheutti migreeniä. Oma lääkärini vaihtoi työpaikkaa ja hoitosuunnitelmani jäi kesken. Uusi lääkäri sitten nosteli käsiään tilanteelleni ja ohjasi minut ulos huoneesta taputtaen olalle ja sanoi: "Toivotaan että kaikki järjestyy."

Voin kertoa että ei, kaikki ei todellakaan järjesty olalle taputtamalla. Kauhea sanoa, mutta onneksi olen ollut nyt työtön, sillä töissä en todellakaan olisi nyt pärjännyt. Lääkkeet eivät tehonneet ja säryttömät päivät olivat yksittäisiä siellä täällä. Toisaalta taas työttömyys ja sen vaikutus taloudelliseen tilanteeseeni esti minua menemästä yksityiselle neurologille hakemaan apua. Mutta ei tuo järkyttävä lääkkeiden syöminenkään halvaksi tullut. Eräänä päivänä kamelinselkä katkesi lopullisesti ja varasin ainoan jäljellä olevan ajan tuolle samalle migreeniin laajasti perehtyneelle neurologille jolla olin käynyt vuonna 2001. Päätin hommata rahat käyntiin vaikka kivenkolosta. Jälleen vastaanotto oli ensimmäinen paikka jossa tuskani ymmärrettiin. Puhuttiin estolääkkeistä ja puhuttiin pistoshoidoista, puhuttiin myös muista sairauksistani ja niiden yhteydestä migreeniin, puhuttiin kohtauslääkityksestä ja tehtiin suunnitelmaa. Heti ensimmäisellä käynnillä neurologi pisti minuun kortisonia. Piikkejä laitettiin pään lisäksi polviin ja nilkkoihin jotka olivat minulla kipeitä. Jaloissa vaikutus oli välitön, kuin olisin saanut alleni nuoren tytön jalat!

Sovimme että tulen uudestaan joulukuussa ja sitten pistetään botoxia. Botoxhan on vasta tullut kela-korvattavaksi migreenin hoitoon. Sopihan sitä kokeilla, vaikkakin mietin kauhuissani tulevia kustannuksia lääkärinpalkkioista, mutta päätin että tämä tie katsotaan nyt loppuun. 

Tästä kirjoituksesta tulee pian romaani jos jatkan vielä. Tästä taitaa syntyä nyt oikein juttusarja kun ajattelin vielä kirjoitella migreenin monimuotoisuudesta ja sen yhteydestä muihin oireisiin ja sairauksiin, sekä botoxista migreenin hoidossa ja vieläpä omasta tämänhetkisestä voinnistanikin. Lupaanpa varata yhden postauksen kysymyksillekin, mikäli niitä herää. Tai toivottavasti herää, nyt nimittäin voi kysyä ihan mitä tahansa, migreenistä, kroonisesta migreenistä tai minunkin tarinastani. Pyrin kysymysten pohjalta keräämään mahdollisimman paljon tietoa vastauspostaukseen muiltakin asiaan perehtyneiltä. Migreenistä liikkuu paljon vanhaa tietoa ja kaikenlaisia vääriä uskomuksia, siksi koen tärkeäksi omalta osaltani saada jaettua oikeaa ja ajantasaista tietoa niin paljon kuin pystyn.

Heräsikö kysymyksiä tai mistä haluaisit tietää lisää?

Löytyykö kohtalotovereita?

Kuvat lainattu: täältä, täältä ja täältä.

HIIT-treeni IWELLOjengin ohjelmassa kuulosti aavistuksen verran pelottavalta ja sai astmaatikon keuhkot vinkaisemaan jo etukäteen. JAIKS! HIIT-treeni eli High Intensity Interval Training on käytännössä lyhyttä treeniä erittäin kovalla rasituksella. Viime viikolla IWELLOn Sanna vei meidät metsään, Jyväskylän Harjulle treenaamaan. Oikeasti, mikä oivallus itselleni onkaan ollut, että treenata voi muuallakin kuin kuntosalilla tai siinä omalla olkkarin matolla. Ulkona (ja varsinkin hyvällä porukalla!) treenaaminen on ihan parasta!

Melkoista töttöröötä, monellakin tapaa, on ollut tämä loman alku! Aika tuntuu menevän ihan hirmuista vauhtia ja lievästi jo alkaa ahdistus iskeä siitä, että ensimmäinenkään koulukirja ei ole tässä osoitteessa auennut vielä... Lukuaikaahan mulla on oikeastaan tämä kesän alkupuoli ja loppukesän olenkin sitten töissä ja heti sen perään alkaakin jo ruotsin abikurssi. Ja tietysti elokuussa alkaa jo normaali koulunkäyntikin ja syyskuussa ne kirjoituksetkin sitten! Tällä viikolla olen myös menossa tekemään visualistiopintoihini liittyviä näyttöjä, joihin liittyvät konkreettiset paperityöt pitäisi myös kesän ja alkusyksyn aikana saada valmiiksi, jos mielin valmistua syksyn aikana. Helpolla en meinaa päästää siis itseäni taaskaan...

Migreenin estolääke alkaa pikkuhiljaa tuoda kauan kaivattua helpotusta päänsärkyihin, mutta tuo mukanaan myös repullisen toooodella ikäviä sivuvaikutuksia. Paitsi että tunnen olevani pienessä kännissä koko ajan, on puheen ja tekstin tuottamisessa ajoittain myös todella suuria vaikeuksia. Joudunkin pahoittelemaan, jos ja kun tekstistä toisinaan näkee aivojen pykimisen sekä kirjoitusvirheet. En vaan jaksa käyttää useita tunteja virheiden metsästämiseen. Jalat puutuilevat ja pistelevät ja välillä tuntuu kuin leijuisin pehmoisen pilven päällä. Mutta jospa tämä tästä, pikkuhiljaa! Täytynee nostella annosta vielä vähitellen, mutta voi olla että lääkitys täytyy vielä purkaa ennen kirjoituksia jos sivuvaikutukset vielä pahasti vaikuttavat noihin lukemis- ja kirjoittamistoimintoihin, ei ehkä tule kirjoituksista muuten mitään :)

Nyt mun pääprioriteettinä olis löytää jonkinnäköinen balanssi lukemisen ja rentoutumisen välille. Eli sopivassa suhteessa ruotsia ja psykologiaa ja sitten toisaalta rentoutumista, mansikoita ja jätskiä!

Mitäs teidän kesään tällä hetkellä kuuluu? :)

Pääsin mukaan Buzzador-kampanjaan testaamaan ThermaCare lämpötyynyjä, joita sain jaettavaksi myös ystävilleni. ThermaCare-lämpötyyny säteilee kipua lievittävää lämpöä, mikä rentouttaa jännittyneitä lihaksia ja lisää verenkiertoa. ThermaCare-tyyny pysyy lämpimänä 8 tuntia, minkä jälkeen vaikutus kestää vielä seuraavat 8 tuntia. Saat tehokkaan kivunlievityksen koko päivän ajaksi - ilman lääkeaineita.

Ensimmäisen kerran laitoimme siskon kanssa lämpötyynyt niskoihimme heti kun kävin hakemassa tuotepaketin postista. Oli sateinen ja kolea päivä, ja lämmittävä tyyny tuntui melkoisen ihanalta niskassa. Itse kärsin eritoten yläniskan jumituksesta joten kiinnitin oman lämpötyynyni mahdollisimman ylös niskaan. Lämmön vaikutusta tehostin vielä ajoittain laittamalla huivin kevyesti kaulaani. Alkava päänsärky väistyi kyllä ilman lääkettä ThermaCaren ansiosta! Pientä vauvaa kanniskeleva siskoni sai myös selkeästi helpotusta niska-hartia-alueen jumitukseen ThermaCaresta. Selkänsä venäyttänyt isäni puolestaan turvautui (joskin niska-alueelle tarkoitettuun) ThermaCareen selän akuutissa kipuvaiheessa. Luulempa että meidän perhepiirissä ThermaCarea tullaan siis käyttämään jatkossakin, hintakaan ei nimittäin päätä huimaa; kolmen kappaleen paketin kertakäyttöisiä lämpötyynyjä saa apteekista vähän reilulla kympillä! Itse ainakin ihan mieluusti kokeilen vaihteeksi lääkkeetontä keinoa kipuni hoitoon. Suosittelen kokeilemaan!

ThermaCare lyhyesti:

Tehokkaaseen ja kohdennettuun kivunlievitykseen lihaksissa ja nivelissä seuraavien olotilojen yhteydessä: lihasjännitys, ylirasitus, venähdykset, revähdykset ja nivelrikko (artroosi).

Lievittää kiputiloja selässä, niskassa, hartioissa tai ranteissa.

Helppo käyttää. Lämpötyyny aktivoituu päästyään kosketuksiin ilman kanssa ja lämpenee asteittain noin 30 minuutin ajan hoitolämpötilaan (40 C).

Pitkäkestoinen kivunlievitys: 8 tuntia hoitavaa lämpöä niskalle, hartioille tai selälle.

Kliinisesti todistettu vaikutus

Syvä lihasrentoutus.

Ei sisällä lääkeaineita.

Ohut, miellyttävä, huomaamaton ja hajuton.

Saatavilla apteekeista.

Pakkauskoot:

Niska, hartiat ja ranteet, 3 kpl/ pakkaus, 11,50 €.

Alaselkä ja lonkat, 2 kpl/ pakkaus, 11,50 €.

Kuva

Olenhan minä ehtinyt jo hehkuttaa tämänkin vuoden puolella lähestyvää merkkipäivää, tupakoimattomuuteni 4-vuotispäivää. Dubain reissuhan oli itselleni vähän ennen aikainen palkinto näistä vuosista. Tänään on kuitenkin se ihan virallinen päivä. 

Tasan neljä vuotta sitten heräsin aamulla jännittyneenä ja odottavaisin mielin. Keitin aamukahvit ja nautiskelin hitaasti. Kahvin jälkeen join ison lasin vettä ja laitoin suuhun tupakan sijaan väkevän kurkkupastillin. Päivän mittaan nousin monet kerrat lähteäkseni parvekkeelle, usein ehdin laittaa jo takinkin päälleni, kunnes muistin ettei minun enää tarvitsisi. Aina kun meinasin lähteä ulos, joinkin sen sijaan vettä ja otin suuhuni pastillin. Pesin ja tuuletin heti kaikki vaatteeni lopettamisen jälkeen, tupakanhaju ällötti niin paljon. Tupakkatakkini kiikutin suoraan pihan perälle roskikseen.

Lähes 17 vuotta kestänyt elämä tupakoitsijana päättyi kuin seinään ja siitä päivästä alkoi ihan uudenlainen elämä. Neljä vuotta olen nyt ollut täysin savuton, en ole edes maistanut tupakkaa, eikä ole tehnyt mielikään. Tänä aamuna herätessäni olin iloinen siitä, että olen vapaa, terve ja ylipäänsä elossa. Voiko ihminen tämän parempaa päätöstä tehdä?

Kokonaan tarinani lopettamisesta pääset lukemaan täältä: osa 1 ja osa 2.

Nyt melkein voisi julistaa virallisesti kesän alkaneeksi. Eka matalapaine ja siitä lauennut oikein kunnon migreeni on täällä! Tätäkö se kesä tulee sitten olemaan... hohhoijaa...

Minä palailen huomenna, toivottavasti paremmalla näöllä, kirjoituskyvyllä ja hermoilla varustettuna. Voi elämä miten tekisi mieli singota tämä pää jonnekkin kaaaaauas! Nyt lisää lääkettä ja takasin peiton alle köllimään pimeeseen.

Ps. Puissa muuten vihertää! :)

Hiukkasen venähti pitkäksi ennen kuin saan nämä koruviikon sunnuntain kuvat eetteriin... Yritän tässä epätoivon vallassa valmistautua perjantaiseen terveystiedon kokeeseen. Lukemiseen jäävä aika onkin tällä kertaa niin minimaalinen että oikein hävettää mennä kokeeseen tälläisellä lukemisella :/

Mutta tosiaan, sunnuntain työasua!

Viikko sitten tein kokeilevan muutoksen ruokavaliooni. Päivittäinen leivän puputus loppui ja yritän vähentää muutenkin viljojen syöntiä. Mulle käy aina vähän niin, että kun leivän makuun pääsee niin helposti sitten alkaa pullat, keksit ja muutkin herkut hiipiä päivittäiseen ruokavalioon. Maha on nyt ollut parempi ilman viljoja ja turvotus huomattavasti vähäisempää. Hautajaisissa lauantaina tosin söin vähän täytekakkua ja lusikkaleipiä, enkä aiokaan mitään itseltäni kokonaan kieltääkään. Ruista maha ei ole kestänyt vuosikausiin enää ollenkaan, mutta kaippa se pitäisi vaan hyväksyä että vehnä kuuluu kanssa kiellettyihin. Mutta toivottavasti nyt vaan ymmärtäisin itsekin, että voin paremmin kun en viljaa syö.

Nyt aamupalaksi olen syönyt "leivän päällisiä"; kinkkua, juustoa, kurkkua, tomaattia ja pähkinöitä. Joinakin päivinä myös kananmunaa ja metwurstia. Ja tietenkin rakkausmehuani, Valion Viisi hedelmää -mehua. Tämä aamupala pitää nälän loitolla kyllä huomattavasti kauemmin kuin leipä, saatika puuro.

Ompahan melkoista menoa ollut tämä viikko! Tiistaina oli vihdoin pitkään odotettu ihotautipolin käynti

näiden (taas!) tulehtuneiden käsien kanssa. Nyt tuntui että vihdoin kun lääkäri näki kädet pahimmillaan aloin saada ihan erilaista hoitoa ja kohtelua. Näki varmaan ihan naamastakin että valvottuja öitä on takana... Nyt lääkäri lupasi että nämä kädet saadaan kuntoon ja mua ei jätetä enää oman onneni nojaan. Ihanaa!

Uusi antibioottihan sieltä tietenkin tuli ja lisäksi kortisonia sekä sisäisesti että uutta rasvaakin. Lisäksi mut passitettiin hoitajalle, jossa käsiä kylvetettiin violetissa aineessa joka tappaa bakteereja ja kuivattaa auki olevia kohtia. Sen jälkeen kädet peiteltiin keinoihon tapaisella sidoksella ja päälle laitettiin valkoiset puuvillahanskat. Melkoisena taikurina olen siis liikuskellut :) Eilen oli uusi kylvetysaika hoitajalle mutta kädet olivatkin jo niin hyvässä kunnossa että kylvetystä ei tarvittu. Uutta kortisonia vaan ja sidokset ja hanskat päälle. Tiistaina menen jälleen sairaalaan ja sitten lääkärikin tulee vilkaisemaan käsiä uudestaan ja katsotaan mikä on tilanne. Yksi kontrolli varataan vielä pidemmän ajan päähän jolloin käsien tilanne tsekataan uudestaan. Tämähän on tosiaan nyt kolmas antibioottikuuri peräkkäin näihin räpylöihin ja joka kerta tulehdus on lehahtanut uudestaan kuurin loputtua. Vähän skeptisesti siis itse suhtaudun, mutta toivon kyllä kovasti että nämä violetit pillerit nyt auttaisi!

Nyt en ole enää ihan varma puhunko itsestäni vai tästä jatkuvasti tulehtuvasta niskastani. Tämä tulehdus se tuntuu olevan oikea ärsyttävä pikku äkäpussi joka seuraa koko ajan mun mukana. Pieneksi hetkeksi aina helpottaa kunnes taas kohta päänsärky alkaa ja koko ajan saa olla varuillaan. Eikä elämää kokoaikaisen päänsäryn voi kyllä kovin hääviksi sanoa.

Olen kärsinyt siis kallonpohjan tulehtumisesta nyt parisen vuotta. Niska on TODELLA herkkä kylmälle ja pienellekin vedolle, oli se sitten kylmää pakkasilmaa tai helteellä auton ikkunasta tulevaa lämmintä ilmaa. Pienikin veto saa siis kallonpohjan tulehtumaan josta alkaa päänsärky jota en pysty edes sanoin kuvailemaan. Lamauttava ja helvetillinen olkoot nyt sanoja sille. Olen sairastanut ikäni migreeniä ja luulin tietäväni mitä on kova särky, mutta nyt sen vasta tiedän. Mikään ei tuohon särkyyn auta ja se voi kestää parisen viikkoa poistuen sitten taas vaikkapa viikoksi alkaakseen jälleen uudelleen. Sanomattakin on selvää, että näin kovilla pakkasilla niska on koko ajan alttiina kylmälle teki mitä tahansa.

Tein viikonloppuna vähän uudenlaista makaroonilaatikkoa. Olen hiljakseen tyhjennellyt pakastimesta kaikkea syömäkelpoista ja pitäisi käydä se ihan kokonaankin läpi ja heitellä pois jo pilaantuneet ja liian kauan odotelleet. Mun tämän kesäiset mansikat ja mustikat nimittäin odottelee vielä iskän pakkasessa tilan vapautumista mun pakastimesta. Kesällä se oli aivan täynnä enkä saanut yhtään marjoja mahtumaan sinne. Marjansyönti alkaa siis täällä vasta kun pakastimeen on saatu tilaa.

Koulussa joka toinen vieressä istuja pärskii ja yskii. Linja-autossa räkä lentää. Töissäkin flunssa on aloittanut kiertämisen. Nyt ei passaisi kipeäksi tulla, koulusta kun ei juuri pois voisi olla. Nyt on aika ottaa kovat keinot käyttöön.