Littlebigthings

Kyselin instagramin puolella kiinnostusta vastikään ilmestyneen raudanpuutetta käsittelevän lehtijuttuni julkaisuun ja kiinnostusta tuntui olevan, joten tässäpä juttu teille luettavaksi. Aihe onkin ollut viime aikoina paljon esillä ja koskettaa varmasti tosi monia. 

Juttuni on julkaistu alunperin Crohn ja Colitis ry:n jäsenlehdessä 1/2019.

Raudanpuutteisen oirekuva voi olla moninainen. Tyypillisiä raudanpuutteen oireita voivat olla esimerkiksi väsymys, ihon kuivuminen, hiusten lähteminen ja katkeilu, paleleminen, erilaiset limakalvo- ja lihasoireet sekä rytmihäiriöt. Lihakset voivat tuntua menevän helposti hapoille, liikkuessa voi tulla hengenahdistusta, eivätkä lihakset välttämättä tunnu palautuvan rasituksesta. Heikottaa, huimaa ja päätä särkee. Mieliala voi laskea ja olo tuntua ärtyneeltä. Myös kognitiiviset toiminnot saattavat heiketä ja muisti huonontua.

Oireet voivat liittyä moneen muuhunkin sairauteen, mutta usein raudanpuute jää diagnosoimatta, ja raudanpuutteen oireista kärsiville potilaille määrätään esimerkiksi kilpirauhas- tai masennuslääkkeitä. Syy elämänlaatua heikentäville oireille tulisi aina selvittää ja hoitaa.

 Raudanpuutteen toteaminen

Raudanpuutteen mahdollisuus oireiden aiheuttajana on helppo selvittää muutamalla verikokeella. Perinteisesti on mitattu hemoglobiinia, mutta tämän lisäksi tulisi mitata myös S-Ferrit, joka kertoo elimistön rautavarastossa olevan raudan määrän. Alhaiset rautavarastot eivät välttämättä vielä vaikuta hemoglobiiniin, joten raudanpuutteesta voi kärsiä, vaikka hemoglobiini olisikin vielä hyvä. Raudanpuute voi kehittyä anemiaksi huomaamatta, sillä on yksilöllistä missä vaiheessa ferritiinin laskiessa oireita ilmaantuu ja missä vaiheessa hemoglobiini alkaa laskea.

Ferritiinin lisäksi raudanpuutteen selvittelyn alkuvaiheessa tulisi mitata myös tulehdusarvot, eli CRP ja lasko. Ferritiini reagoi herkästi elimistön tulehduksiin, ja tulehduksen aikana ferritiiniarvo voi olla vääristynyt. Matala ferritiini kertoo yleensä luotettavasti raudanpuutteesta.

Huomionarvoista on, että laboratorioiden viitearvot eivät ferritiinin osalta ole normaaliarvoja, vaan laboratoriotuloksia tulee osata tulkita yksilöllisesti. Viitearvot perustuvat tilastollisiin keskiarvoihin, ja koska raudanpuute on yleistä naisilla, muodostuu viitearvojen alarajaksi 5-10 μg/l. Käytännössä elimistön rautavarastot ovat tyhjät ferritiinin ollessa alle 30 μg/l. Asiantuntijalääkäreiden mukaan suositeltava taso ferritiinille olisi vähintään 50 μg/l, mieluiten yli 100 μg/l.

Jos raudanpuute varmistuu oireiden aiheuttajaksi, tulee sen syyt selvittää ja mahdollisuuksien mukaan hoitaa. Raudanpuutteen aiheuttajia voivat naisilla olla synnytykset, imetys sekä runsaat kuukautiset. Muita tavallisia syitä ovat raudan vähäinen saanti ruuasta, raudan imeytymishäiriö ja suoliston verenvuodot. Taustalla voi olla myös vakavia sairauksia, joten raudanpuutteen syyn selvittäminen on tärkeää ennen hoidon aloitusta. Rautatabletteja ei tule myöskään syödä niin sanotusti varmuuden vuoksi.

 Raudanpuutteen hoito

Todetun raudanpuutteen hoito voi olla useita kuukausia kestävä rautalisän syöminen, sillä ravinnosta saatavalla raudalla ei pystytä korjaamaan todettua vakavaa raudanpuutosta. Raudanpuutteen korjaaminen tulisi aloittaa yleensä rautatableteilla.

Parhaiten rauta imeytyy tyhjään mahaan otettuna, mutta tämä saattaa ärsyttää mahaa enemmän. Tällöin kannattaa kiinnittää huomiota rautavalmisteeseen, annostukseen ja mahdollisesti ottaa tabletti pienen, mielellään C-vitamiinipitoisen, välipalan kera. Samanaikaisesti nautitut maitotuotteet, kahvi ja tee heikentävät raudan imeytymistä.

Potilaan taustasairaudesta riippuen raudanpuutteen hoito suun kautta otettavilla tableteilla ei aina onnistu. Näissä tapauksissa rautaa voidaan annostella infuusiona suoraan suoneen. Suonensisäisesti annettu rautainfuusio on turvallinen ja tehokas tapa raudanpuutteen hoitoon. Infuusio on yleensä hyvin siedetty, mutta ei täysin riskitön, sillä se voi aiheuttaa jopa vakavan allergisen reaktion.

 Raudanpuute ja IBD

IBD:tä sairastavilla raudanpuute on yksi yleisimmistä ravintoainepuutoksista. Tulehduksellisia sairauksia, kuten IBD:tä sairastaville, ferritiinin tavoitetasoksi suositellaan 100 μg/l, varsinkin sairauden ollessa aktiivinen. IBD-potilaan raudanpuutteen hoito tableteilla ei usein onnistu vatsavaivojen vuoksi, eikä se ole suositeltavaakaan, koska suun kautta otettu rauta voi pahentaa suolisto-oireita ja jopa laukaista akuutin vaiheen. Tämä on kuitenkin yksilöllistä.

Hoidon tavoitteena on saada rautatasot pysymään hyvinä, joten kontrollit ovat tärkeitä raudanpuutteen hoitamisen jälkeenkin. Hoitosuosituksen mukaan laboratoriokontrollit tulisi tehdä ensimmäisen vuoden aikana kolmen kuukauden välein, ja sen jälkeen kerran tai kahdesti vuodessa. IBD-potilaalta olisi hyvä kontrolloida säännöllisesti myös B12-vitamiini- ja folaattiarvoja. Kontrollien tarve on kuitenkin yksilöllistä riippuen muun muassa potilaan sukupuolesta, ruokavaliosta sekä taudin laadusta, laajuudesta ja käyttäytymisestä.

Lähteet: LT Tom Wideniuksen blogi: http://www.foibos.fi/blogi/ 

ECCO:n hoitosuositus: https://academic.oup.com/ecco-jcc/article/9/3/211/361529

Onko sinulla kokemuksia raudanpuutteesta? Antoiko artikkeli mitään uutta? Tiesitkö, että raudanpuute ja anemia ovat eri asioita?

Hei, tiesittekö, että parhaillaan vietetään IBD-viikkoa?

IBD-viikon tavoitteena on lisätä tietoisuutta IBD:stä sekä muistuttaa, etteivät kaikki sairaudet näy ulospäin. IBD-viikkoa vietetään vuosittain 1.–7. joulukuuta.

IBD, eli tulehdukselliset suolistosairaudet, yleistyvät edelleen voimakkaasti Suomessa, sillä joka vuosi yli 2 000 saa IBD-diagnoosin. Sairauden esiintyvyys on maassamme yksi maailman suurimpia, ja IBD:stä on tulossa suomalaisten uusi kansantauti, sillä sairastuneita on jo lähes 50 000.

Sairauden yleistymisen syytä tutkitaan edelleen. Sairauden taustalla ajatellaan olevan perinnöllinen alttius, mikä ei kuitenkaan selitä tulehduksellisten suolistosairauksien nopeaa lisääntymistä. Ympäristötekijöiden (mm. hygieniataso ja antibioottien käyttö), suoliston bakteerikannan ja ravinnon muutosten katsotaan olevan lisääntymisen merkittävimmät syyt. (teksti: Crohn ja Colitis ry)

Mikä sitten on IBD?

IBD:n alle kuuluvat Crohnin tauti, Colitis Ulcerosa ja iso joukko muita suolistosairauksia. Minä sain Crohnin tauti diagnoosin vihdoin tänä kesänä, sairastettuani 21 vuotta. 

Crohnin tauti on krooninen, tulehduksellinen suolistosairaus. Sairaus ei ole tarttuva. Se voi esiintyä missä tahansa ruoansulatuskanavan alueella, yleisimmin kuitenkin ohutsuolessa, varsinkin sen loppuosassa tai paksusuolessa. Tavallisimpia oireita ovat vatsakivut, ripuli, veriuloste, kuumeilu ja laihtuminen. Oireet voivat olla jatkuvia tai esiintyä toistuvasti muutamien viikkojen, kuukausien tai jopa vuosien välein häviten välillä. Oireet riippuvat tulehduksen laajuudesta ja vaikeusasteesta sekä paikasta. Diagnoosi tehdään tähystyksen ja koepalojen avulla. Sairautta hoidetaan lääkkeillä ja joissain tapauksissa leikkauksella.(Crohn ja Colitis ry)

Minun Crohnini löytyi kapselikamerakuvauksella ohutsuolesta. Siellä oli kuvaushetkellä noin viitisenkymmentä tulehduspesäkettä. Näin ne itsekin paljain silmin kuvauksen aikana. Suolistosairaudet voivat olla joskus hankalia todeta, mutta toivon, että tietoisuus lisääntyisi ja kenenkään ei tarvitsisi sairastaa ilman hoitoa näin pitkään kuin minun. Minä ravasin lääkärissä 21 vuotta, mutta mahdollisesti olen sairastanut Crohnia jo lapsuudesta saakka.

Itselleni diagnoosi oli ihan valtava helpotus kaikkien näiden vuosien, monien tutkimusten, hoitoyritysten, turhien lääkkeiden ja ruokavaliokokeilujen jälkeen. Ennen kaikkea diagnoosi oli henkinen helpotus, kun vihdoin löytyi oireiden oikea syy, eikä vika ollut päässäni, niinkuin lääkärit olivat minulle 20 vuotta uskotelleet. En todellakaan ollut itse syyllinen oireisiini, eikä mikään ruokavalio olisi niitä parantanut. Helpotus diagnoosi oli myös siksi, että nyt minulla on hoitokontakti, erilaisia lääkkeitä, joilla oireita voidaan helpottaa ja joiden avulla tauti voidaan saada remissioon ja näin ollen on toivoa paremmasta voinnista. Nyt kukaan ei enää syyllistä minua huonosta voinnistani. Paitsi ehkä minä itse, vanhasta tottumuksesta.

Tällä hetkellä minulla menee tulehdusta hillitsevän lääkkeen lisäksi solunsalpaajalääkitys. Olen syönyt nyt 4kk solunsalpaajaa, ja ensimmäistä kertaa tuntuu, että tunnelin päässä alkaa näkyä heikkoa valoa. Mä niin toivon, että tämä lääke toimisi ja myös säilyttäisi tehonsa jatkossa. Nämä jytkymmät lääkkeet edellyttävät jatkuvaa tarkkaa labraseurantaa ja sivuvaikutukset voivat olla melkoisia, mutta so far so good! Ei voi kuin toivoa, että kaikki menee hyvin.

Crohn on tautina hyvin aaltoileva, se voi olla ärhäkkä tai lievä ja sen luonne voi vaihdella näiden välillä. Tyypillisiä ovat pahenemisvaiheet, akuutit tilat, jolloin suoli on tulehtunut ja oireita on paljon. Toisinaan sairaus voi olla remissiossa, oireettomana tai lähes oireettomana, jopa vuosia. Itse olen oireillut niin kauan, että en enää tiedä mitä on normaali elämä, mutta olen toiveikas, että se olisi ainakin helpompaa ja kivuttomampaa kuin mitä tähän astinen :)

Halusin kertoa omasta sairaudestani IBD-viikon kunniaksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. IBD on vähän tälläinen #näkymätönsairaus, josta ei liiemmälti huudella. Minä olen sairauteni kanssa hyvinkin sujut, eikä näistä asioista puhuminen ole ongelma. Minua kiinnostaisi kuulla teidän kokemuksia tai ajatuksia IBD-sairauksista. Onko tuttuja juttuja, löytyykö sieltä joku toinenkin sairastava, tai onko aihe muuten tuttu? Mitä haluaisit tietää IBD:stä yleisesti tai Crohnin taudista? Vastaan mielelläni yleisesti sairaudesta parhaani mukaan, ja toki kerron lisää omistakin kokemuksistani jos haluatte tietää. 

Kertokaa ja kysykää mitä tahansa!

Lisätietoa sairauksista ja vertaistuesta löydät 
Crohn ja Colitis ry:n sivuilta.
#ibdfi #ibdviikko #näkymätönsairaus

Minä ajattelin viettää ensi viikonlopun ihanasti hyggeillen, 

tule sinäkin!

Tiedossa saunomista, hyvää ruokaa ja juomaa sekä kaikkea hyvinvointiin liittyvää. Lisäksi esillä kodin sisustus, kirjat sekä muoti ja liikunta.

Tulethan mukaan hyggeilemään kanssamme 

Jyväskylän Paviljonkiin 29.9.-1.10.2017!

ARVONTA!

Käy kurkkaamassa Hygge 2017 -tapahtumasivuilta mitä kaikkea tämä uusi lifestyletapahtuma pitää sisällään, ja kerro kommentissa mikä sinua erityisesti kiinnostaa 

Hygge2017-tapahtumassa.

Palkintona on kahden hengen lippupaketti tapahtumaan.

Kerro osallistumisviestissä myös toimiva sähköpostiosoitteesi. Arvonta päättyy torstaina 28.9. klo 10 ja voittajalle ilmoitetaan tuolloin pikimmiten sähköpostitse.

Nähdään hyggeilyn merkeissä! :)

#hygge2017

Olen vähän ylimalkaisesti sivunnut kuulumisiani viime aikoina, joten kerrotaampa nyt hieman tarkemmin mitä täällä oikein on meneillään. Millaisia plussia ja miinuksia sitä on viime aikoihin mahtunut.

- kipu, pelko, epätietoisuus, huoli

Voihan terveys; Migreeni on vaivannut tänä(kin) vuonna jo ihan urakaksi asti. Jos vielä kuvittelin pärjääväni kroonistuneen päivittäisen migreenini kanssa, tämä viheliäinen piru on nyt muuttanut muotoaan niin, että kovissa kohtauksissa menetän lähes kokonaan näkökykyni, jonka jälkeen alkava särky kaataa petiin täysin eivätkä lääkkeetkään toimi kunnolla. Toimintakyky palautuu ehkä 7h jälkeen kohtauksen alkamisesta. Ei hyvä.

Mahavaivani sen sijaan eskaloituivat parisen viikkoa sitten niin, että minut kiidätettiin ambulanssilla ensiavun shokkihuoneeseen (tosielämän Teho-osasto -meininki!). 5h tehohoidon, tutkimusten ja parin osastolla vietetyn yön jälkeen aloin olla jälleen elävien kirjoissa, mutta toipuminen ja voimien keräily jatkuu edelleen. Ja tutkimukset jatkuvat...

- vesittyneet suunnitelmat
Koska migreenikohtaukset rajoittavat näin merkittävästi nykyisin elämää, on todella vaikeaa tehdä mitään suunnitelmia. Mitä enemmän kaikki menee plörinäksi ja joudun perumaan menoja, sen enemmän ärsytys kasvaa. Kouluhommien aikatauluissa pysyminen on todella haastavaa kun voi olla etten vaikka viikkoon pysty tekemään mitään. Pelkään että kohta olen kotini vanki kun en uskalla lähteä yksin johonkin sen pelossa että näkö lähtee enkä selviä takaisin kotiin.

- rahatilanne
Kun tulot on noin 500€/kk voitte arvata minkä verran persuksissa tuntuvat normaalin katastrofin päälle ylimääräisenä tulleet ja samalle kuulle osuneet 200€ sairaalalasku ja 150€ neurologin palkkio... Oikeasti, välillä sitä ei tiedä pitäisikö tässä itkeä vai nauraa.

No, jotain hyvääkin:

+ helpotus, toivo

Jos tämä sairastaminen on ollut rankkaa niin henkisesti kuin fyysisestikin, on siinä mielessä toiveikasta, että minulla vihdoin on alustava diagnoosi. 20 vuoden oireilun jälkeen jos nyt vihdoin saataisiin selville mikä minua oikeasti vaivaa!

+ olen saanut hoidettua opiskeluni
Vaikka voimat ja jaksaminen on olleet todella vähissä, olen saanut hoidettua kaikki pakollista läsnäoloa vaativat luentoni ja palauttanut tehtäväni ajallaan. Kovaa prässiä on kuitenkin luvassa vielä loppukevääksi kun pitäisi saada kaikki itsenäiset kurssit puristettua valmiiksi ja tentit tehtyä. Onneksi kevään kurssit on tosi mielenkiintoisia, yrittäjyyttä ja viestintää.

+ pääsen tapaamaan tuttuja
Pääsen tällä kertaa (pitkästä aikaa!) osallistumaan kevään Indiedays tapahtumaan! Odotan innolla reissua, pientä irtiottoa ja kaikkien ihanien tyyppien tapaamista pitkästä aikaa. Ihan superia <3

+ toinenkin reissu
Toukokuun alussa on tiedossa toinenkin reissu, silloin matkaan Turkuun ystäväni synttäreille. Huippureissu tulossa siitäkin! (Migreenit muuten eivät kuulu näihin reissusuunnitelmiin sitten lainkaan!)

+ kaikki järjestyy
Vaikka kuinka pelottaisi, ei auta kuin uskoa että kaikki järjestyy. Kaikki menee vielä parhain päin. On kuitenkin niin paljon mistä olla kiitollinen.


Ihanaa pääsiäistä! Syökäähän paljon kindereitä <3
Minä pidän pienen pääsiäislomasen :)

 Huhhuijakkaa! Meno on ollut melkoisen hektistä viime aikoina. Päivät, viikot ja kuukaudet suhahtavat ohi niin nopeaa etten ole ehtinyt huomata huhtikuun vaihtumista kesäkuuksi, saati että olisin tajunnut mihin hemmettiin se toukokuukin siitä välistä oikein jäi!

Kun on tehnyt vuosikaudet töitä pääosin satunnaisesti, samalla opiskellen, on kuulkaa yllättävän vaikea sopeutua siihen normaalien ihmisten 37,5h työviikkoon. Täysillä tunneilla olen tehnyt töitä viimeksi kai vuonna 2009. On melkoinen järkkäily että saa elämänsä pyörimään ihan uudenlaisessa rytmissä. Kun sattuu vielä asumaan kaupungissa jossa lyhyt työmatka julkisilla kulkien voi viedä parhaimmillaan 2h suuntaansa, ei jää ihan kauheasti aikaa tehdä juuri muuta. Oman pikantin lisän tähän soppaan tuo vielä migreenin estolääke, jonka unettava vaikutus kestää 12h. Ei oikein arki tahdo taipua 12h yöuniin... Siksi blogikin on ollut vähän hunningolla viime aikoina. Yritän nyt totutella ruuanlaiton, siivouksen ja liikunnan yhdistämiseen normiarkeen, jospa se blogiaikakin sitten jostain löytyy :) Vaatekaapin siivousta ja parvekkeen laittamista kesäkuntoon en ole ehtinyt edes ajatella. 

Mutta työstä on vielä sanottava, että rakastan sitä! Työ on kivaa ja saan tehdä töitä ihan huippuporukan kanssa. Vaikka olen työskennellyt silmälasien parissa jo monen monta vuotta, on tässä tämänhetkisessä työssä niin paljon kaikkea uutta ja työnkuvani on laajempi kuin koskaan ennen. Aika mahtavaa, että vielä näin monen vuoden jälkeen aina vaan voi kehittyä siinä missä on hyvä :)

Melkoisen hyvä olen kyllä myös addiktoitumaan. Muistanette kun jokin aika sitten kerroin sokerin vähentämisprojektistani; no se projektihan karahti kiville reilun kolmen viikon (vieläpä ihan hyvin sujuneen) karkittomuuden jälkeen. Sen jälkeen olenkin sitten vedellyt taas karkkia naamaani ihan kaksin käsin. Great success! Lisäksihän olen tajunnut kofeiinin auttavan vaikeissa migreeneissä; ensin tuli lirpittyä cokista, mutta sitten ostin Dolce Gustoon soijacappucinoa ja olen nyt niiiiin koukussa siihen. Paitsi että tuo kahvi on ihan parasta maailmassa, en saa siitä kofeiinistä usein tulevaa huonoa oloa ja tärinää. Työpäivinäkin juon usein puolikkaan kupin kahvia. (Ja hyi että tavallinen suodatinkahvi maistuu pahalle verrattuna noihin kapselikahveihin!) Vaikka en ole kahvia juonut vuosiin, olempa nyt taas koukussa siihenkin. Ja tietystihän suklaa on toinen migreenin helpotuslääke. Sitäkin kuluu... (Migreenikot HOX! Kokeilepa ottaa lääkkeet kahvin ja suklaan kanssa, nimittäin toimii!)

Kesän korvalla iskeekin sitten jäätelöhimotus! Töissä ei onneksi(!!) ole pakastinta, joten joudun hakemaan jätskini kaupasta ja syömään sen heti kahvitauolla. Olen ihastunut nyt Tutti Frutti jätskiin jossa on vaniljajätskiä ja mehujäätä, ihan superherkkua! Myös Kingis Grumple on maistunut... Työkaveri huomautti just mun syöneen joka päivä jätskiä töissä. Voi kyllä, näin sitä laihdutaan! Irtokarkkiakin saa ihan työpaikan vierestä ja menee noita gluteenittomia kanelipulliakin... Tupakanpolttoa en sentään aio aloittaa uudestaan vaikka näin coolisti purjehdinkin addiktiosta toiseen.

Hoh hoh ja huhhuh!

Mitä teille kuuluu?

Tartun aina tilaisuuteen hehkuttaa jotain ehdotonta lempparituotettani. Myhäilen tyytyväisyydestä vaikkapa kun ystäväni kiinnostuu suosittelemastani jutusta ja kertoo myöhemmin kuinka oikeassa olinkaan. Olinkin hurjan innoissani kun pääsin mukaan Indiedaysin ja Vuokkosten kampanjaan ja saan mahdollisuuden kertoa suuremmallekin porukalle Vuokkoset-siteiden erinomaisuudesta.

Kuten varmasti tiedättekin, olen kuiva- ja herkkäihoinen atoopikko. Ihoni on todella ohut ja se ärtyy, kutisee ja punoittaa tosi helposti. Atooppinen ihohan on rakenteeltaan normaalista poikkeava ja ihon pintasolukko päästää helposti ulkoapäin tulevat ärsykkeet ihoon, siksi on äärimmäisen tärkeää miettiä tarkkaan millaisia tuotteita käyttää. On olemassa aineita, jotka ärsyttävät herkkää atooppista ihoa ja joita on syytä vältellä. Näitä ovat mm. villa ja muut karheat tekstiilit, pesu- ja puhdistusaineet, hajustetut tuotteet, kuten hajuvedet, partavedet, deodorantit, voiteet, osa kosmeettisista aineista ja ihonhoitotuotteista.

(Kiitos kuvalainasta Janet)

Huomaan itsekin, että usein tulee kiinnitettyä eniten huomiota kosmetiikkaan jota käyttää. Vähintään yhtä tärkeätähän on kuitenkin kaikki muukin ihoa vasten oleva; kuten juuri siteet. Ja tämähän koskee tietysti normaali-ihoisiakin, ei ainoastaan meitä atoopikkoja. Olen itse monissa jutuissa urautunut vanhoihin tapoihini ja ostan usein tottumuksesta samaa tuttua tuotetta. Siteiden kohdalla olin pitkään tuskastellut niiden hiostavuutta ja epämukavuutta, kunnes muutama vuosi sitten bongasin Vuokkoset Cotton siteet ja pikkuhousunsuojat. Jo ekasta käyttökerrasta olin myyty! Cotton-sarjan tuotteiden pinta on hengittävää 100% luonnon puuvillaa ja ne tuntuvat käytössä todella erilaiselta kuin kaikki aiemmin käyttämäni siteet. 

Tämä aihe ei nyt varsinaisesti kuulu blogin ideaan, elämän pieniin kivoihin juttuihin, pikemminkin päin vastoin, mutta kirjoittelempa nyt kuitenkin aiheesta. Elämäähän tämä on, ja elämästä tämä blogikin kertoo. Josko joku tästä saisi uutta tietoa tai vinkkiä tai ihan vaan lohtua ettei ole yksin oireidensa kanssa. Tämä sairaus on todella monimuotoinen ja invalidisoiva ja itsellenikin on vasta avautumassa se, mitä kaikkea migreeniin onkaan kytköksissä.

Tämä on pitkä tarina, onhan minulla ja migreenillä pitkä yhteinen historia. Muistan ekan varsinaisen migreenikohtauksen yläasteen kasiluokalla '94 kun koulun liikuntapäivän päätteeksi aloin nähdä sahalaitaa ja urheilukisan kannustushuudot meinasivat halkaista jyskivän pääni. Jouduin taluttamaan pyörän kotiin kun en uskaltanut ajaa tai pystynyt edes pitämään silmiäni auki. Kotona iskä tunnisti oloni migreeniksi, kärsiihän hän itsekin samasta vaivasta. Särkylääkettä, oksentamista ja pimeään nukkumaan. Sillä hyvä. Tuon jälkeen en muista kohtauksia (ainakaan kovin kovia) tulleen vuosiin.

2000-luvun alkupuolella aloin saada toinen toistaan oudompia oireita. Pahin niistä oli huimaus, jumaleisson että mua heitteli! Olin kuin kännissä koko ajan, ja esimerkiksi rappusissa jouduin tukemaan itseäni kaksin käsin kaiteesta että pysyin pystyssä. Kun laitoin silmät kiinni makuulla olin oksentaa kun karuselli pyöri niin hurjaa vauhtia. Välillä naamasta lähti tunto, välillä kuulo korvasta ja näkö temppuili. Kaikki aistit olivat yliherkkiä, yökin jatkuvasti kun haistoin pahat hajut niin voimakkaasti, korviin otti pienimmätkin äänet ja silmissä näkyi valoja. Päätäkin särki usein. Ravasin lääkäriltä toiselle ja mitään ei löydetty mistään. Kyseltiin voinnista ja elämäntilanteesta ja tyrkytettiin rauhoittavia tai masennuslääkkeitä, just joo. Lääkärit nostelivat käsiään ja totesivat kautta rantain päässäni olevan vikaa (no niinhän siinä olikin, vähän erilaista vaan...). Olin paitsi helvetin väsynyt todistelemaan oireitani oikeiksi myös pettynyt ja raivoissani kun en saanut mitään helpotusta tai apua mistään. Arjesta selviytyminen vei kaikki voimat ja taistelu oli kestänyt vuosia.

Vihdoin ymmärsin kääntyä neurologin puoleen. Neurologi Matti Ilmavirta oli ensimmäinen lääkäri joka ei vähätellyt tai epäillyt huonoa vointiani. Jo heti alkuun hän totesi oireideni kuulostavan migreeniltä. Mitä ihmettä, eihän mulla edes särkenyt aina päätä ja huimaus oli päällä koko ajan! Varmuuden vuoksi ja muiden sairauksien poissulkemiseksi minut lähetettiin niin labraan, pään tietokonekuvaan kuin pään ekg:hen. Kaikki oli ok muuten, ainoastaan migreenin aurat olivat jämähtäneet päälle. Migreeni oli kroonistunut, vaikka päänsärky olikin tuolloin lievempää. Diagnoosi, vihdoin! En totisesti olisi osannut epäillä oireideni syyksi migreeniä. Tuolloin kuulin ylipäänsä siitä, että migreeni voi olla paljon muutakin kuin päänsärkyä. Esimerkiksi lapsuudessa olin usein kärsinyt oudoista mahakivuista ja epämääräisestä huonosta olosta. Myöhemmin olen ymmärtänyt näidenkin olleen migreenikohtauksia, tuolloin olen vain oireillut mahallani.

Neurologin toimesta aloitettiin särkylääkevieroitus, olinhan napsinut panadolia huomaamattani lähes päivittäin. Kun särkylääkeriippuvuus oli kitketty alta pois aloitettiin migreenin estolääkityskokeilut. Migreenin estolääkkeenähän käytetään alunperin ihan muihin sairauksiin kehitettyjä lääkkeitä, joista on huomattu saatavan tehoa migreenin ehkäisyssä. Minä kokeilin epilepsialääkettä, mielialalääkettä ja beetasalpaajaa mutta mistään ei tuntunut olevan apua. Sitten kokeiltiin vielä toista epilepsialääkettä, Topimaxia ja alkoi tapahtua. Joskin ei positiivista voinnin kannalta; etoi ja yökötti ja edelleen maailma pyöri silmissä. En pystynyt syömään mitään ja olo oli niin heikko etten jaksanut olla edes pystyssä ja tietenkin laihduin, paljon. Pahimmillaan painoin 36 kg. Mutta sinnittelin, liiankin kauan ennen seuraavaa lääkärikäyntiä.

Varauduin siihen että tämäkin lääke lopetetaan kun olo oli niin heikko, mutta päin vastoin! Neurologi antoi tarkat ohjeet kuinka annostusta hilattiin pikkuhiljaa yhä ylöspäin. Lääkkeen sivuvaikutukset ovat järkyttävät; tunto- ja muita aistihäiriöitä, pahoinvointia, kognitiivisiä ongelmia kuten lukemisen ja kirjoittamisen vaikeuksia, puhumisen vaikeuksia, muistihäiriöitä, raajojen pistelyä ja ties mitä kaikkea... Mutta minä jatkoin, sinnittelin ja nostin annosta vaikka olin täysin toimintakyvytön. Kunnes jossakin vaiheessa huomasin olon alkavan helpottaa. Siinä kesti kauan ja lääkkeen annostus oli todella (!) iso. Mutta huimaus hävisi ja samantien päänsäryt sekä kaikki järkyttävät invalidisoivat sivuoireet. Olo oli vihdoin normaali!

Jatkoin estolääkitystä ja sain elää rauhassa migreeniltä useamman vuoden. Jos kohtaus tuli, se meni helposti ohi täsmälääkkeellä. Nyt kohtaukset olivat selkeästi päänsärkyä, usein tosin aurallisia kohtauksia. Neurologi oli ohjeistanut minua kunnollisesta kohtaushoidosta; jokainen huonosti hoidettu tai hoitamatta jäänyt migreenikohtaus kun altistaa sairauden kroonistumiselle. Sitä en halunnut. Huomasin kuitenkin usein pihtailevani kohtauslääkkeiden kanssa. Triptaaneilla kun hintaa on useampi euro per tabletti, sitä säästäväisenä kuvittelee selviävänsä ensin tavan särkylääkkeillä ja ottaa triptaania sitten ihan viime hädässä. VIRHE! Migreenikohtaukset alkoivat pitkittyä ja vaikeutua ja särkyjaksoja katkottiin kortisonikuureilla. Ennen pitkää huomasin olevani jälleen lääkärin vastaanotolla (tällä kertaa tosin yleislääkärillä) joka määräsikin minut taas tutkimuksiin ja sairaalaan neuron polille kroonistuneen migreenin takia. Topimax oli ollut toimiva lääke aiemmin joten sitä määrättiin nytkin, ja sain jälleen järkyttävän pahoinvoinnin ja muut sivuvaikutukset. Lääkkeen annostusta pienennettiin ja migreeni pysyi lähes poissa sen aikaa kun lääkettä söin. 

Pian oltiin taas tilanteessa että migreeni hallitsi elämääni jatkuvasti. Vain migreeniä sairastavat voivat oikeasti tietää miltä migreenisärky tuntuu ja kuinka paljon tämä sairaus hallitsee elämää. Muut voivat kuvitella pahimman mahdollisen kivun päässä, jossa jokainen hengenveto ja silmän räpäyttäminen tuntuu halkaisevan verisuonen päässä. Paine päässä on niin kova, että puhuminen ja liikkuminen on mahdotonta. Ja silloin kun päätä ei särje, sitä pelkää että pian alkaa särkeä. Kaikki suunnitelmat on tehtävä niin, että plan B on olemassa siltä varalta että päänsärky alkaa. Ja tunnetustihan särky iskee aina silloin kun jotain kivaa on tekeillä. Kaikenlainen stressaaminen ja pelkääminen toki vain edesauttaa migreeniä ja lietsoo jatkuvaa kierrettä niin henkisesti kuin fyysisestikin. Kroonikon on vain totuttava ajatukseen että migreeni pilaa aina kaiken. Minä olen onneksi ollut siinä onnellisessa asemassa että minulle on löytynyt toimiva kohtauslääke. En ole muistaakseni koskaan joutunut olemaan esimerkiksi töistä pois migreenin takia, joskin melkoisen ruumiina tai vähintäänkin puolikuntoisena töissä on tullut oltua. Mutta oma kohtauslääkkeeni ei (yleensä) aiheuta huonoa oloa tai muutakaan oireita ja yleensä vie säryn melko nopeasti pois, voin siis napata lääkkeen vaikkapa aamulla kivun iskiessä ja lähteä töihin, ainakin päällisin puolin normaalisti.

Vuonna 2014 tilanne eskaloitui taas niin että tulin käväisseeksi sairaalan päivystyksessäkin kun särky oli niin kovaa ja mikään lääke ei siihen tehonnut. Yleislääkärin kanssa päädyttiin lopulta aloittamaan jälleen Topimax pienellä annoksella. Ja voi kyllä, kesän 2014 söin lähinnä vain mehujätskiä, se oli ainut mitä pystyin suuhuni laittamaan ja mikä pysyi sisällä. Syksyyn mennessä lääkitys täytyi jälleen purkaa, koska olin menossa syyskuussa yo-kirjoituksiin ja luku- ja kirjoitustaito oli saatava siiheksi takaisin. Kesä menikin ihan ok, mutta pikkuhiljaa särky oli jälleen kroonisena päällä. Vuonna 2015 särkypäiviä oli 104. Syötyjen särky- ja migreenilääkkeiden määrää en uskalla edes laskea, mutta voinette kuvitella suuntaa jos ajatellaan että jokainen särkypäivä vaatii 2-6 lääkettä. Säryt alkoivat olla sellaisia, että en uskaltanut enää olla yksin kotona kohtauksen tullessa. Olin varma että verisuoni katkeaa päässä. Valvoin öitä ja mietin vaan seuraavaa lääkettä. Särky oli aina vasemmalla puolella päätä ja entinen aurallinen migreeni oli yhtäkkiä muuttunut aurattomaksi, kuin salama kirkkaalta taivaalta alkavaksi helvetiksi. Entinen oma lääkärini lähetti minut pään tt-kuvaan ja röntgeniin ja tuloksena oli ainoastaan kaularanka joka oli vääntynyt päinvastaiseen suuntaan kuin minne pitäisi. Tämä kuulemma aiheutti migreeniä. Oma lääkärini vaihtoi työpaikkaa ja hoitosuunnitelmani jäi kesken. Uusi lääkäri sitten nosteli käsiään tilanteelleni ja ohjasi minut ulos huoneesta taputtaen olalle ja sanoi: "Toivotaan että kaikki järjestyy."

Voin kertoa että ei, kaikki ei todellakaan järjesty olalle taputtamalla. Kauhea sanoa, mutta onneksi olen ollut nyt työtön, sillä töissä en todellakaan olisi nyt pärjännyt. Lääkkeet eivät tehonneet ja säryttömät päivät olivat yksittäisiä siellä täällä. Toisaalta taas työttömyys ja sen vaikutus taloudelliseen tilanteeseeni esti minua menemästä yksityiselle neurologille hakemaan apua. Mutta ei tuo järkyttävä lääkkeiden syöminenkään halvaksi tullut. Eräänä päivänä kamelinselkä katkesi lopullisesti ja varasin ainoan jäljellä olevan ajan tuolle samalle migreeniin laajasti perehtyneelle neurologille jolla olin käynyt vuonna 2001. Päätin hommata rahat käyntiin vaikka kivenkolosta. Jälleen vastaanotto oli ensimmäinen paikka jossa tuskani ymmärrettiin. Puhuttiin estolääkkeistä ja puhuttiin pistoshoidoista, puhuttiin myös muista sairauksistani ja niiden yhteydestä migreeniin, puhuttiin kohtauslääkityksestä ja tehtiin suunnitelmaa. Heti ensimmäisellä käynnillä neurologi pisti minuun kortisonia. Piikkejä laitettiin pään lisäksi polviin ja nilkkoihin jotka olivat minulla kipeitä. Jaloissa vaikutus oli välitön, kuin olisin saanut alleni nuoren tytön jalat!

Sovimme että tulen uudestaan joulukuussa ja sitten pistetään botoxia. Botoxhan on vasta tullut kela-korvattavaksi migreenin hoitoon. Sopihan sitä kokeilla, vaikkakin mietin kauhuissani tulevia kustannuksia lääkärinpalkkioista, mutta päätin että tämä tie katsotaan nyt loppuun. 

Tästä kirjoituksesta tulee pian romaani jos jatkan vielä. Tästä taitaa syntyä nyt oikein juttusarja kun ajattelin vielä kirjoitella migreenin monimuotoisuudesta ja sen yhteydestä muihin oireisiin ja sairauksiin, sekä botoxista migreenin hoidossa ja vieläpä omasta tämänhetkisestä voinnistanikin. Lupaanpa varata yhden postauksen kysymyksillekin, mikäli niitä herää. Tai toivottavasti herää, nyt nimittäin voi kysyä ihan mitä tahansa, migreenistä, kroonisesta migreenistä tai minunkin tarinastani. Pyrin kysymysten pohjalta keräämään mahdollisimman paljon tietoa vastauspostaukseen muiltakin asiaan perehtyneiltä. Migreenistä liikkuu paljon vanhaa tietoa ja kaikenlaisia vääriä uskomuksia, siksi koen tärkeäksi omalta osaltani saada jaettua oikeaa ja ajantasaista tietoa niin paljon kuin pystyn.

Heräsikö kysymyksiä tai mistä haluaisit tietää lisää?

Löytyykö kohtalotovereita?

Kuvat lainattu: täältä, täältä ja täältä.

Adlibris tarjoaa vähintään 20% alennusta koko valikoimasta. Sen lisäksi jopa -70% valituista tuotteista: kirjoista, askartelu- ja käsityötarvikkeista, leluista ja toimistotarvikkeista. Itsellä himotuslistalla olisi ainakin Finlandia-voittaja Laura Lindstedtin Oneiron, Karita Tykän Lautasellinen kauneutta ja Emmi-Liia Sjöholmin Viljaton kattaus kirjat. Adlibriksestä löytyy myös joulukorttien askarteluvälineet!
–20 % koko valikoimasta kampanjakoodilla BF2015FI vain tänään 27.11.

Bangerheadilta ostoskoriin napsahtaa kosmetiikan lisäksi Durancen huonetuoksuja, olen rakastunut näihin viime aikoina ja Bangeheadilla nämä ovat vieläpä edullisempia kuin muualla. 

Minä yritän keskittyä viikonloppuna (koulupäivien lisäksi) miettimään vähän joululahjajuttuja ja tekemään tilauksia. Miten sitä aina herääkin niin myöhään jouluntuloon ja lahjojen hankintaan? Joulu kai kun kuitenkin on ihan samaan aikaan joka vuosi? Tavoitteenani on tänäkin vuonna tehdä kuitenkin suurin osa ostoksista verkkokaupoista, ettei tarvitse kaupungille lähteä jonottamaan hiki päässä :)

Jokos siellä on joululahjaostokset aloitettu?

*Postaus sisältää mainoslinkkejä*

ActivInstinct on osa brittiläistä JD Sports -ketjua ja on vastikään lanseerannut verkkokauppansa Pohjoismaissa. Suomen kauppa löytyy osoitteesta http://www.activinstinct.fi/.