21 tammikuuta 2016

Elämänkumppanina krooninen migreeni

Lähettänyt Tiia / Littlebigthings klo 6.36

Tämä aihe ei nyt varsinaisesti kuulu blogin ideaan, elämän pieniin kivoihin juttuihin, pikemminkin päin vastoin, mutta kirjoittelempa nyt kuitenkin aiheesta. Elämäähän tämä on, ja elämästä tämä blogikin kertoo. Josko joku tästä saisi uutta tietoa tai vinkkiä tai ihan vaan lohtua ettei ole yksin oireidensa kanssa. Tämä sairaus on todella monimuotoinen ja invalidisoiva ja itsellenikin on vasta avautumassa se, mitä kaikkea migreeniin onkaan kytköksissä.

Tämä on pitkä tarina, onhan minulla ja migreenillä pitkä yhteinen historia. Muistan ekan varsinaisen migreenikohtauksen yläasteen kasiluokalla '94 kun koulun liikuntapäivän päätteeksi aloin nähdä sahalaitaa ja urheilukisan kannustushuudot meinasivat halkaista jyskivän pääni. Jouduin taluttamaan pyörän kotiin kun en uskaltanut ajaa tai pystynyt edes pitämään silmiäni auki. Kotona iskä tunnisti oloni migreeniksi, kärsiihän hän itsekin samasta vaivasta. Särkylääkettä, oksentamista ja pimeään nukkumaan. Sillä hyvä. Tuon jälkeen en muista kohtauksia (ainakaan kovin kovia) tulleen vuosiin.

2000-luvun alkupuolella aloin saada toinen toistaan oudompia oireita. Pahin niistä oli huimaus, jumaleisson että mua heitteli! Olin kuin kännissä koko ajan, ja esimerkiksi rappusissa jouduin tukemaan itseäni kaksin käsin kaiteesta että pysyin pystyssä. Kun laitoin silmät kiinni makuulla olin oksentaa kun karuselli pyöri niin hurjaa vauhtia. Välillä naamasta lähti tunto, välillä kuulo korvasta ja näkö temppuili. Kaikki aistit olivat yliherkkiä, yökin jatkuvasti kun haistoin pahat hajut niin voimakkaasti, korviin otti pienimmätkin äänet ja silmissä näkyi valoja. Päätäkin särki usein. Ravasin lääkäriltä toiselle ja mitään ei löydetty mistään. Kyseltiin voinnista ja elämäntilanteesta ja tyrkytettiin rauhoittavia tai masennuslääkkeitä, just joo. Lääkärit nostelivat käsiään ja totesivat kautta rantain päässäni olevan vikaa (no niinhän siinä olikin, vähän erilaista vaan...). Olin paitsi helvetin väsynyt todistelemaan oireitani oikeiksi myös pettynyt ja raivoissani kun en saanut mitään helpotusta tai apua mistään. Arjesta selviytyminen vei kaikki voimat ja taistelu oli kestänyt vuosia.

Vihdoin ymmärsin kääntyä neurologin puoleen. Neurologi Matti Ilmavirta oli ensimmäinen lääkäri joka ei vähätellyt tai epäillyt huonoa vointiani. Jo heti alkuun hän totesi oireideni kuulostavan migreeniltä. Mitä ihmettä, eihän mulla edes särkenyt aina päätä ja huimaus oli päällä koko ajan! Varmuuden vuoksi ja muiden sairauksien poissulkemiseksi minut lähetettiin niin labraan, pään tietokonekuvaan kuin pään ekg:hen. Kaikki oli ok muuten, ainoastaan migreenin aurat olivat jämähtäneet päälle. Migreeni oli kroonistunut, vaikka päänsärky olikin tuolloin lievempää. Diagnoosi, vihdoin! En totisesti olisi osannut epäillä oireideni syyksi migreeniä. Tuolloin kuulin ylipäänsä siitä, että migreeni voi olla paljon muutakin kuin päänsärkyä. Esimerkiksi lapsuudessa olin usein kärsinyt oudoista mahakivuista ja epämääräisestä huonosta olosta. Myöhemmin olen ymmärtänyt näidenkin olleen migreenikohtauksia, tuolloin olen vain oireillut mahallani.


Neurologin toimesta aloitettiin särkylääkevieroitus, olinhan napsinut panadolia huomaamattani lähes päivittäin. Kun särkylääkeriippuvuus oli kitketty alta pois aloitettiin migreenin estolääkityskokeilut. Migreenin estolääkkeenähän käytetään alunperin ihan muihin sairauksiin kehitettyjä lääkkeitä, joista on huomattu saatavan tehoa migreenin ehkäisyssä. Minä kokeilin epilepsialääkettä, mielialalääkettä ja beetasalpaajaa mutta mistään ei tuntunut olevan apua. Sitten kokeiltiin vielä toista epilepsialääkettä, Topimaxia ja alkoi tapahtua. Joskin ei positiivista voinnin kannalta; etoi ja yökötti ja edelleen maailma pyöri silmissä. En pystynyt syömään mitään ja olo oli niin heikko etten jaksanut olla edes pystyssä ja tietenkin laihduin, paljon. Pahimmillaan painoin 36 kg. Mutta sinnittelin, liiankin kauan ennen seuraavaa lääkärikäyntiä.

Varauduin siihen että tämäkin lääke lopetetaan kun olo oli niin heikko, mutta päin vastoin! Neurologi antoi tarkat ohjeet kuinka annostusta hilattiin pikkuhiljaa yhä ylöspäin. Lääkkeen sivuvaikutukset ovat järkyttävät; tunto- ja muita aistihäiriöitä, pahoinvointia, kognitiivisiä ongelmia kuten lukemisen ja kirjoittamisen vaikeuksia, puhumisen vaikeuksia, muistihäiriöitä, raajojen pistelyä ja ties mitä kaikkea... Mutta minä jatkoin, sinnittelin ja nostin annosta vaikka olin täysin toimintakyvytön. Kunnes jossakin vaiheessa huomasin olon alkavan helpottaa. Siinä kesti kauan ja lääkkeen annostus oli todella (!) iso. Mutta huimaus hävisi ja samantien päänsäryt sekä kaikki järkyttävät invalidisoivat sivuoireet. Olo oli vihdoin normaali!

Jatkoin estolääkitystä ja sain elää rauhassa migreeniltä useamman vuoden. Jos kohtaus tuli, se meni helposti ohi täsmälääkkeellä. Nyt kohtaukset olivat selkeästi päänsärkyä, usein tosin aurallisia kohtauksia. Neurologi oli ohjeistanut minua kunnollisesta kohtaushoidosta; jokainen huonosti hoidettu tai hoitamatta jäänyt migreenikohtaus kun altistaa sairauden kroonistumiselle. Sitä en halunnut. Huomasin kuitenkin usein pihtailevani kohtauslääkkeiden kanssa. Triptaaneilla kun hintaa on useampi euro per tabletti, sitä säästäväisenä kuvittelee selviävänsä ensin tavan särkylääkkeillä ja ottaa triptaania sitten ihan viime hädässä. VIRHE! Migreenikohtaukset alkoivat pitkittyä ja vaikeutua ja särkyjaksoja katkottiin kortisonikuureilla. Ennen pitkää huomasin olevani jälleen lääkärin vastaanotolla (tällä kertaa tosin yleislääkärillä) joka määräsikin minut taas tutkimuksiin ja sairaalaan neuron polille kroonistuneen migreenin takia. Topimax oli ollut toimiva lääke aiemmin joten sitä määrättiin nytkin, ja sain jälleen järkyttävän pahoinvoinnin ja muut sivuvaikutukset. Lääkkeen annostusta pienennettiin ja migreeni pysyi lähes poissa sen aikaa kun lääkettä söin. 

Pian oltiin taas tilanteessa että migreeni hallitsi elämääni jatkuvasti. Vain migreeniä sairastavat voivat oikeasti tietää miltä migreenisärky tuntuu ja kuinka paljon tämä sairaus hallitsee elämää. Muut voivat kuvitella pahimman mahdollisen kivun päässä, jossa jokainen hengenveto ja silmän räpäyttäminen tuntuu halkaisevan verisuonen päässä. Paine päässä on niin kova, että puhuminen ja liikkuminen on mahdotonta. Ja silloin kun päätä ei särje, sitä pelkää että pian alkaa särkeä. Kaikki suunnitelmat on tehtävä niin, että plan B on olemassa siltä varalta että päänsärky alkaa. Ja tunnetustihan särky iskee aina silloin kun jotain kivaa on tekeillä. Kaikenlainen stressaaminen ja pelkääminen toki vain edesauttaa migreeniä ja lietsoo jatkuvaa kierrettä niin henkisesti kuin fyysisestikin. Kroonikon on vain totuttava ajatukseen että migreeni pilaa aina kaiken. Minä olen onneksi ollut siinä onnellisessa asemassa että minulle on löytynyt toimiva kohtauslääke. En ole muistaakseni koskaan joutunut olemaan esimerkiksi töistä pois migreenin takia, joskin melkoisen ruumiina tai vähintäänkin puolikuntoisena töissä on tullut oltua. Mutta oma kohtauslääkkeeni ei (yleensä) aiheuta huonoa oloa tai muutakaan oireita ja yleensä vie säryn melko nopeasti pois, voin siis napata lääkkeen vaikkapa aamulla kivun iskiessä ja lähteä töihin, ainakin päällisin puolin normaalisti.


Vuonna 2014 tilanne eskaloitui taas niin että tulin käväisseeksi sairaalan päivystyksessäkin kun särky oli niin kovaa ja mikään lääke ei siihen tehonnut. Yleislääkärin kanssa päädyttiin lopulta aloittamaan jälleen Topimax pienellä annoksella. Ja voi kyllä, kesän 2014 söin lähinnä vain mehujätskiä, se oli ainut mitä pystyin suuhuni laittamaan ja mikä pysyi sisällä. Syksyyn mennessä lääkitys täytyi jälleen purkaa, koska olin menossa syyskuussa yo-kirjoituksiin ja luku- ja kirjoitustaito oli saatava siiheksi takaisin. Kesä menikin ihan ok, mutta pikkuhiljaa särky oli jälleen kroonisena päällä. Vuonna 2015 särkypäiviä oli 104. Syötyjen särky- ja migreenilääkkeiden määrää en uskalla edes laskea, mutta voinette kuvitella suuntaa jos ajatellaan että jokainen särkypäivä vaatii 2-6 lääkettä. Säryt alkoivat olla sellaisia, että en uskaltanut enää olla yksin kotona kohtauksen tullessa. Olin varma että verisuoni katkeaa päässä. Valvoin öitä ja mietin vaan seuraavaa lääkettä. Särky oli aina vasemmalla puolella päätä ja entinen aurallinen migreeni oli yhtäkkiä muuttunut aurattomaksi, kuin salama kirkkaalta taivaalta alkavaksi helvetiksi. Entinen oma lääkärini lähetti minut pään tt-kuvaan ja röntgeniin ja tuloksena oli ainoastaan kaularanka joka oli vääntynyt päinvastaiseen suuntaan kuin minne pitäisi. Tämä kuulemma aiheutti migreeniä. Oma lääkärini vaihtoi työpaikkaa ja hoitosuunnitelmani jäi kesken. Uusi lääkäri sitten nosteli käsiään tilanteelleni ja ohjasi minut ulos huoneesta taputtaen olalle ja sanoi: "Toivotaan että kaikki järjestyy."

Voin kertoa että ei, kaikki ei todellakaan järjesty olalle taputtamalla. Kauhea sanoa, mutta onneksi olen ollut nyt työtön, sillä töissä en todellakaan olisi nyt pärjännyt. Lääkkeet eivät tehonneet ja säryttömät päivät olivat yksittäisiä siellä täällä. Toisaalta taas työttömyys ja sen vaikutus taloudelliseen tilanteeseeni esti minua menemästä yksityiselle neurologille hakemaan apua. Mutta ei tuo järkyttävä lääkkeiden syöminenkään halvaksi tullut. Eräänä päivänä kamelinselkä katkesi lopullisesti ja varasin ainoan jäljellä olevan ajan tuolle samalle migreeniin laajasti perehtyneelle neurologille jolla olin käynyt vuonna 2001. Päätin hommata rahat käyntiin vaikka kivenkolosta. Jälleen vastaanotto oli ensimmäinen paikka jossa tuskani ymmärrettiin. Puhuttiin estolääkkeistä ja puhuttiin pistoshoidoista, puhuttiin myös muista sairauksistani ja niiden yhteydestä migreeniin, puhuttiin kohtauslääkityksestä ja tehtiin suunnitelmaa. Heti ensimmäisellä käynnillä neurologi pisti minuun kortisonia. Piikkejä laitettiin pään lisäksi polviin ja nilkkoihin jotka olivat minulla kipeitä. Jaloissa vaikutus oli välitön, kuin olisin saanut alleni nuoren tytön jalat!

Sovimme että tulen uudestaan joulukuussa ja sitten pistetään botoxia. Botoxhan on vasta tullut kela-korvattavaksi migreenin hoitoon. Sopihan sitä kokeilla, vaikkakin mietin kauhuissani tulevia kustannuksia lääkärinpalkkioista, mutta päätin että tämä tie katsotaan nyt loppuun. 

Tästä kirjoituksesta tulee pian romaani jos jatkan vielä. Tästä taitaa syntyä nyt oikein juttusarja kun ajattelin vielä kirjoitella migreenin monimuotoisuudesta ja sen yhteydestä muihin oireisiin ja sairauksiin, sekä botoxista migreenin hoidossa ja vieläpä omasta tämänhetkisestä voinnistanikin. Lupaanpa varata yhden postauksen kysymyksillekin, mikäli niitä herää. Tai toivottavasti herää, nyt nimittäin voi kysyä ihan mitä tahansa, migreenistä, kroonisesta migreenistä tai minunkin tarinastani. Pyrin kysymysten pohjalta keräämään mahdollisimman paljon tietoa vastauspostaukseen muiltakin asiaan perehtyneiltä. Migreenistä liikkuu paljon vanhaa tietoa ja kaikenlaisia vääriä uskomuksia, siksi koen tärkeäksi omalta osaltani saada jaettua oikeaa ja ajantasaista tietoa niin paljon kuin pystyn.

Heräsikö kysymyksiä tai mistä haluaisit tietää lisää?
Löytyykö kohtalotovereita?




Kuvat lainattu: täältä, täältä ja täältä.




24 kommenttia:

Irina - White & Fresh kirjoitti...

Ei sua elämä helpolla päästä :( En noin pahasti tiedä, mutta migreenityyppisistä päänsärkykohtauksista muutaman kerran kärsineenä voin vain kuvitella tilannettasi (enkä siltikään voi). Tsemppiä <3

tunne tilat kirjoitti...

Voi murunen, mitä oot joutunut kestämään. Mua aina henkisesti vähän ahdistaa tää migreeni, kun olen muutaman kerran kuullut kommentin "kyllä minä olen tehnyt sitä, tätä ja tota, vaikka särkee päätä". Mä en pysty yhtään mitään. Muuta kuin oksentamaan pilkkopimeässä huoneessa. Ja itkemään, vaikka sitä ei tietenkään kannattaisi. Mun täsmälääkkeet eivät vie kipua niin paljon pois, että voisin lähteä mihinkään, mutta sekö olisi mahdollista? Toisaalta lääkkeen vaihto pelottaa. Entäs jos uusi onkin sellainen, ettei auta sitäkään vähää?

Annukka kirjoitti...

Voi että mutta mun ihan sydäntä viilsi lukea tätä. Ja kaikessa kauheudessaan sun teksti antoi mulle vastauksia, jotka ei olis kuuna päivänä tulleet muuten mieleen. Että kiitos ihan miljoonasti tästä, vaikka samalla toivoisin, että sun ei olis ikinä tarvinnut tämmöistä kirjoittaa. Tai siis kokea. Aargghh.

Syy, miksi aihe on niin läheinen, on se, että mun nuoremmalla pojalla on migreeni. Se alkoi jo tarhaiässä ja paheni kouluun mennessä. Rampattiin lääkäreillä ja neurologilla ja pään magneettikuvauksissa ja kaikkea, joten aihe on tuttu. Ja se mikä tapahtuu omalle lapselle, tuntuu yhtä pahalta (tai siis oikeastaan vielä paljon pahemmalta) kuin jos se tapahtuis itselle. Siinä henkisen tuskan mielessä siis. Ja aina toivoinkin, että voisin ottaa kaikki ne kivut itselleni, ettei pojan tarvis kärsiä. Mutta se vastaus, jonka tästä sun tekstistä sain, oli se, että myös selittämättömät vatsakivut voikin olla toisaalle siirtynyttä migreeniä. Ja se on jotain sellasta, mikä ei ole käynyt mielessäkään. Pojalla kun ei ole pitkään aikaan (kopkop) tullut niitä päänsärkykohtauksia, mutta ihan järkyttäviä vatsakipuja niitten tilalta ja olen ollut ihan neuvoton. tarjonnut vaan turkkilaista jugurttia, josko se rauhoittaisi vatsaa. (Ja joskus on varmaan ihan lume-mielessä toiminutkin, koska siitä on toisinaan ollut hetkellistä apua).

En oikein tiedä mitä sanoisin muuta kuin että on se todellakin niin epäreilua, että elämästä tulee migreenikivun takia yhtä helvettiä. Mää niin mieluusti ottaisin sultakin osan kivusta itselleni, koska olet ilmiselvästi kiva ihminen <3

Ninni kirjoitti...

Migreeni ei ole pikku juttu, vaan koko elämää rajoittava sairaus. Kertomuksesi kuulosti aivan hirveältä. Hyvä, että sinulla on nyt mahdollisuus levätä ja kuunnella kehoasi.

Oletko muuten kuullut Tapani Rahkon asentohoidosta. Se voi auttaa myös migreeniin. Lapseni on saanut siitä suuren avun, ja meillä tehdäänkin asentohoitoa vähintään joka toinen päivä. Rahko kertoi, sen jopa parantavan migreenin kokonaan. Kannattaa ainakin tutustua :)

Jonna H. kirjoitti...

Huh, kuulostaa niin hurjalta. Ihan hirveää toi että toivotaan, että kaikki järjestyy. Se on mitä olen saanut itse kuulla ja kun hätä on suurin, se on ehkä pahinta mitä voi sanoa, ajaa vaan epätoivoon entistä enemmän.

Mun mummollahan oli niin paha migreeni, ei sitä silloin kroonisena puhuttu, mutta mun lapsuudessa totuin siihen, että oli plan B, jos mummo saa migreenikohtauksen. Jotenkin nyt kun luin tätä sun juttua niin näin siinä mummoani tosi paljon. Hänhän sitten pääsi sairaseläkkeelle selän ja tuon jatkuvan migreenin vuoksi jo 80-luvulla. Mitä enemmän tuli ikää ja eläkkeellä ollessa ei tietenkään myös stressiä niin viimeiset 10-15 vuotta ei mummo saanut kohtauksia oikeastaan lainkaan.

Toivotaan, että tuo yksi expertti löytää tälläkin kertaa keinon. Haleja! <3

annu kirjoitti...

Tsemppiä! Ilmavirta on ihan huippulääkäri kroonisen migreenin hoidossa. Itse olen saanut avun juuri häneltä. En muilta.

Katja - Tässä ja Nyt kirjoitti...

Kuulostaa hurjalta :( Kyllä tämä avasi paljon sitä, että migreeni voi olla muutakin kuin jumalaton päänsärky. Tästä on varmasti hyötyä monelle ihmiselle. Toivon sinulle kivuttomia, hyvän olon päiviä <3

Ansku kirjoitti...

Ohhoh! En itse juurikaan tiedä mitää migreenistä, joten tämä oli todella valaisevaa. Kiitos siitä. Nyt ymmärrän paremmin muitakin sen kanssa potevia ja otan työkavereiden migreenivalitukset tosissaan. Kyllä, olen valitettavasti vähätellyt aiemmin migreeniä sairastavien vointia.
Uskomatonta mitä kaikkea aivot ihmiselle tekevätkään. Aistiyliherkkyydet sun muut aivojen aiheuttamat tepposet ovat minulle työn kautta autististen parissa tuttua juttua, mutta että myös migreeni aiheuttaa noin voimakkaita oireita, oli minulle aivan uutta.
Toivon todella sinulle parempia päiviä ja vähemmän lääkkeitä vuoteen 2016 <3

Viivi / Valkoinen Soihtu kirjoitti...

Huh huh:( Kuulostaa kyllä melkoisen kamalalta:((( En osaa tähän sanoa muuta kuin, että hirmuisen paljon tsemppiä ja toivon niiiiin suuresti, että edessäsi olisi paljon kivuttomia päiviä<3

Heidi / Checklist kirjoitti...

Kirjoitin juuri itse migreenistä ja omat oireet, vaikka nekin aika helvetillisiä rajuista puutumisista auraoireisiin ja näön sokeutumisesta ankaraan päänsärkyyn kuulostaa sun tarinan rinnalla pieniltä! Huh! Kukaan toinen, joka ei ole migreenistä kärsinyt, ei tiedä miten kova voi kohtaus olla, saati tuollainen krooninen versio! Mulla on käytössä triptaani ja sillä pärjännyt, jos vain ajoissa tajunnut ottaa. Mulla on ollut paljon päänsäryttömiä aurakohtauksia, jotka menevät nopeasti ohi. Sitten joskus niiden jälkeen tuleekin helvetillinen hedari ja silloin on lääkkeen kanssa jo auttamattomasti myöhässä. Ymmärrän niin tuskasi ja toivon todella, että jotain tuohon löydetään sun avuksi! ♡♡ Kuulen todella mielelläni jatko-osat tarinaan.

Modernisti Kodikas kirjoitti...

<3

Marianne kirjoitti...



Sannis - After the storm kirjoitti...

Voi helvetti!! Mä sain omani kuriin Ubikinonilla. Toki mä en ole lähellekään noin paljoa siitä kärsinyt, mutta kroonistumiseen asti kyllä.

Eip tässä paljon pysty sanoa. Koita ny jotenkin jaksaa <3

Hippo hiiri kirjoitti...

<3 <3 <3 Ei löydy sanoja. Tsemppiä!

Tiia / Littlebigthings kirjoitti...

Kiitos kaikki ihanat kommenteista ja tsempeistä <3 Vastailen paremmalla aikaa vielä jokaiselle <3 Aloitan kirjoittelemaan jatko-osaakin piakkoin.

Vintagella kirjoitti...

Aikamoinen tarina! Tuli fyysisesti huono olo sen lukemisesta. Muistan Topimaxin oksettavuuden ja kaikki ne kerrat, jolloin olen ollut töissä, vaikka ei olisi pitänyt. Joskus en pystynyt lähtemään kotiin, kun ajatuskin kotimatkasta tuntui täysin mahdottomalta. Tutulta kuulostaa myös se, että migreenin kanssa saa taistella apua saadakseen. Tavallisille lääkäreille ei migreenistä kannata edes puhua, mutta neurologienkin joukossa on hyviä ja huonoja.

Mulla on ollut migreeni 30 vuotta, ja estolääkkeitä vaihtelevalla teholla noin 10 vuotta. Siitä huolimatta särkylääkkeitä ja täsmälääkkeitä kuluu paljon, ja niiden seurauksena mulla diagnosoitiin nyt myös mahakatarri. Päätä ei kestä ilman lääkkeitä ja vatsa taas ei kestä niitä. Helppoa migreenin kanssa eläminen ei ole, mutta mulla lääkkeet sentään tehoaa siihen jollakin tapaa eikä se ole vielä koskaan ollut krooninen, kuten sulla. Parhaillaan mulla on myös hyvä neurologi ja kaikki hoito täällä Saksassa on ilmaista (tai hyvin pienellä omavastuulla).

Kiitos, että nostit migreenin esille ja kerroit siitä blogissasi. Kun mä yritin samaa, sain ohjeita tyyliin olenko kokeillut avantouintia, akupunktiota tai joogaa.. Ihmiset, jotka on saaneet esimerkiksi jännityspäänsäryn kuriin jollakin keinolla, eivät välttämättä ymmärrä pahaa migreeniä. Ne tarkoittavat hyvää, mutta se lähinnä itkettää, koska kaikkea on todellakin tullut kokeiltua. Paitsi mulla ei tietenkään ole kokemusta botoxista tai sähköimpulssihoidosta, jota kroonikoille testataan.

Migreeniyhdistys tekee Suomessa hyvää työtä ja mä maksan sitä jäsenmaksua mielelläni, vaikken enää asukaan siellä. Olethan säkin jäsen? Nykyäänkään työpaikoilla ei esimerkiksi toimistoissa ole yleensä minkäänlaista mahdollisuutta vaikuttaa työympäristöön valojen, hajujen tai äänien suhteen, joten migreenistä kertominen sekä blogeissa, työpaikoilla että migreeniyhdistyksen voimin on tärkeää. Työelämän joustavuus on sentään parantunut ja etätyömahdollisuus on mun pelastus. Mä iloitsen erityisen paljon myös migreenitutkimuksista ja siitä millaisia harppauksia se on esimerkiksi Verneri Anttilan voimin ottanut.

Päivä kerrallaan parempaa huomista kohti!

Margit Kinnunen kirjoitti...

Kiitos Tiia kirjoituksestasi, tärkeän asian tuot tällä esille. Olis kiva kuulla sun ja muiden kroonisen migreenin kanssa taistelevien kokemuksesta siitä, kuinka hyvin he ovat päässeet lopulta oikeaan hoitoon.

Minä olen nyt taistellut oman 69-vuotiaan äitini puolesta toukokuusta lähtien. Olen elänyt koko elämäni äidin migreenin kanssa, ensimmäiset muistikuvani äidistä on kun hänellä oli migreenikohtauksia. Ei siitä sen enempää.
Tän vuoden alussa tilanne riistäytyi käsistä ihan täysin, muistisairautta äidillä epäiltiin ja hyvä niin, koska ihan sattumalta muistitestin tulokset meille tulkkasi Matti Ilmavirta. No eihän äidillä muistisairautta ole, kaikki, ihan kaikki äidin erilaiset oireilut vähän siellä täällä selittyi kroonisella migreenillä. En ollut asiasta ennen kuullutkaan, olin kuin puulla päähän lyöty. Voi kun äiti olisi päässyt Ilmavirran potilaaksi jo kaksikymmentä vuotta sitten.

Olin kuitenkin silloin toukokuussa ikionnellinen, että pääsi nyt. Mutta kuinkas kävikään. Jotenkin ihmeellisesti äiti oli unohtunut potilaslistasta, eikä uutta aikaa kuukauden päähän tullutkaan. Yritin saada äidille uutta aikaa mahdollisimman pian, mutta asia vaati lopulta tehostetun kotisairaanhoidon ihmiseltäkin kaksi tomakkaa puhelua ennenkuin uusi aika äidille saatiin. Sen jälkeen kun olin saanut hänet ensin vakuutetuksi siitä, että se voi olla äidille ainoa oikea apu. Aika on nyt lopulta syyskuun puolivälissä. Epäilen syyksi tähän unohdukseen sitä, että Ilmavirta käy täällä "syrjemmässä" ostopalveluna terveyskeskuksille, eikä ilmeisesti haluta varoja hukata lähes seitsemänkymppisen ihmisen avun saamiseksi. Tälle minusta ainakin tuntuu.

Toinen asia, johon olen tässä kesän kuluessa törmännyt, on se, että kukaan ei tätä asiaa usko. On hassua, kun yrität selittää äitisi puolesta, joka kävelee kivusta johtuen kuin zombi, että muistikatkokset, huimaus, ahdistus, rintakivut ja lopulta paniikkikohtaukset johtuvat migreenistä ja äiti tarvitsisi nyt vain sen Ilmavirran suositteleman oikeanlaisen lääkityksen pelittämään. Siinä vaiheessa tulee olo, että hoitohenkilökunta kirjoittaa merkinnän myös tyttären potilastietoihin; pimahtanut. Eikä se tässä hullunmyllyssä ole kaukana oikeasti ollutkaan.

Vaikka asian nyt itse ymmärtää, on silti raastavaa kokea tätä vuoristorataa yhdessä äidin kanssa. Muut ihmiset sanovat, ettei minun tarvitse äidistäni näin huolehtia, mutta kuka sitten, kun kukaan ei usko!

Olet Tiia ihana ihminen, kun elämästäsi etsit niitä pieniä, suuria ilon aiheita <3 Uskon, että sairautesi on sinulle tämän kallisarvoisen taidon opettanut ja sen avulla olet jaksanut paremmin. Älä luovu siitä ikinä <3
Minäkin olen oppinut päiväkirjani tekstin jokainen päivä aloittamaan sanoilla:"Kiitos tästä päivästä, koska..." Kuluneen vuoden aikana päiväkirjani on kuitenkin periaatteitani uhmaten täyttynyt paljon myös negatiivisista ajatuksista ja tunteista, koskien nimenomaan tätä äitini sairastelua, varsinkin silloin, kun en itse tätä migreenijuttua ymmärtänyt vielä ollenkaan.

Nyt jälkeenpäin, ja luettuani sinunkin blogikirjoituksen, luulen, että silläkin on ollut tarkoituksensa. Kaikki tämä hullunmylly, mitä on jo läpi käyty ja vielä se, mitä edessä on, voisi joksus olla kallisarvoista jakaa ihmisille, vielä suuremmassa mittakaavassa, kuin blogikirjoitteluna. Mutta sen aika ei ole vielä. Omat voimavarat ei vielä tänään riitä asiaa kunnolla tonkimaan ja uudelleen elämään. Ehkä sitten, kun äidillä olo on parempi, eikä päivät täyty enää huolella. Toivon kovasti, että äiti jaksaa vielä sinne asti.

Olis siinä vaiheessa kiva olla sinuun yhteydessä. Löydät minut facesta Margit Kinnunen ja Kuunvarina ja blogini löytyy kuunvarina.blogspot.fi <3 Niissä ei ole tarinoita migreenistä, mutta muista elämän pienistä, kaikkein suurimmista ilonaiheista <3

Voi hyvin Tiia, jokainen päivä <3

Anonyymi kirjoitti...

Hei Tiia!

Ymmärrän tuskasi ja tilanteesi oikein hyvin, ja voin kuvitella mitä olet käynyt läpi. Itse olen kärsinyt erittäin vaikeasta migreenistä n. 15 vuotta. Lääkekokeilut kestivät kaikkineen yhteensä kymmenisen vuotta ja koko se aika oli todella tuskallista ja kallista. Ikävintä oli ettei mitään helpottavaa esto- tai kohtauslääkettä loppuviimeksikään löydetty. Kymmenen vuoden aikana tuossa kierteessä meni paitsi mielenterveys, niin myös työpaikka ja taloudellinen turva.

Koko aikana en myöskään keksinyt mitään logiikkaa kohtausten ilmenemisessä enkä löytänyt mitään provosoivia tekijöitä mitä välttämällä voisi estää kohtaukset.

Tällä hetkellä olen 54v ja eläkkeellä ja migreenipäiviä on kuukaudessa 15-20. Niinä päivinä en pysty tekemään mitään muuta kuin makaamaan kylmäpakkaus niskassa ja välillä oksentamaan. Välipäivinä olenkin sitten aivan tolkuttoman väsynyt ja "ihan pihalla". Eli edelleenkin käytännössä lähes toimintakyvytön.

Itsellenikin tuli melkoisena yllätyksenä se, miten paljon erilaisia oireita migreeniin liittyy. Kivut, pahoinvoinnit ja oksentelu on tietysti monille tutumpia, mutta niiden lisäksi minulla on mitä kummallisempia muita vaivoja. Ummetusta on aina pari päivää ennen kovaa kohtausta, ripulia sen jälkeen. Pakonomaista haukottelua ja suoranaista istualleen nukahtelua samoin.

Muistihäiriöt ovat joskus sitä luokkaa etten muista ketä olen tavannut tai kenen kanssa jutellut esim. puhelimessa aiemmin samana päivänä. Huimaus on tuttua, ja muutaman kerran olen pyörtynytkin. Usein päässä on kelluva tai paineinen olo ja epämääräinen särky silloinkin kun varsinainen kohtaus ei ole päällä.

Keskittymiskyky on ennen kohtausta huono ja puhe menee kuulemma ylikierroksilla ilman mitään punaista lankaa.

Tuskaista vaikean kroonistuneen migreenin kanssa on elää, joten jos on mahdollista katkaista tilanne ennen kuin se menee todella pahaksi, niin tee kaikkesi!

Itse koen joutuneeni varsinaiseen pyöritykseen niin sairauteni hoidossa (tai siisi siinä että olisin saanut hoitoa) että eläketaistelussa. Koen vaivani jääneen alihoidetuksi silloin kun eniten olisin tehokasta hoitoa tarvinnut.

Minulla ei ole kokeiltu sähköhoitoa eikä botoxia, ja niitä haluaisin päästä kokeilemaan heti kun taloudellinen tilanne sen sallii. Neurologin mukaan kaikki muu onkin jo käyty läpi. Sitä en kuitenkaan tiedä miksi noita ei ehdotettu, ja siitä aion seuraavaksi ottaa selvää heti kun voimat ja rahat riittävät.

Toivon Sinullekin paljon voimiä ja kärsivällisyyttä, sekä toisaalta sisua pitää puoliasi jotta saisit asianmukaista hoitoa riittävän ajoissa!

Halauksin Saija

Anonyymi kirjoitti...

Tiia hei!

Eilen kirjoittaessani alkoi pää oireilemaan, joten jouduin keskeyttämään kirjoittamisen, kun oli puhe noista muista oireista. Siksi jatkan nyt vielä muutaman asian.

Ennen kohtausta minulla on ihan hurja makeanhimo, ja kohtauksen loppupuolella ja sen jälkeen suolaisenhimo. En tiedä johtuuko jälkimmäinen oksentelun aiheuttamasta epätasapainosta vai mistä, mutta välillä joudun syömään suolaa oikein reilusti jotta olo helpotaa. Lisäksi on sellainen nälkä mikä ei mene ohi vaikka söisi hevosen, täysin epänormaali hurja nälän tunne koko ajan vaikka vatsa olisi kuinka täysi.

Kohtauksen aikana yön painajaiset ovat sitä luokkaa että moottorisahamurhaajakin kaplenisi. Lisäksi saan voimakkaita hikoilu- ja palelukohtauksia vuorotellen.

Ennen kohtausta minulla on usein lukemis- ja kirjoittamisvaikeuksia. Lukiessa rivit hyppivät ja tavut vaihtavat paikkaa. Kirjoittaessa teen paljon virheitä. Jos esim. pitäisi kirjoittaa "kissa", niin saatan kirjoittaa vaikkapa "kisss" tai "kaissia". Näen kyllä, että se ei ole oikein, mutta en tiedä mikä siinä on väärin ja mitä pitäisi korjata.

Sosiaalisissa tilanteissa keskittyminen vie voimia, ja sekä fyysisesti että henkisesti vaatii niin paljon, että minun pitää rajoittaa ihmisten kanssa olemista ja lyhentää tapaamiset sellaisiksi että kohtaus ei tulisi päälle liiasta pinnistelystä.

Suunnitelma B on tullut tutuksi päivittäisessä elämässä, ja joskus pitää mennä aakkosissa vieläkin pidemmälle. Osa ystävistä ymmärtää nuo äkilliset muutokset, osa ei. Pääasia on että itse ne ymmärtää ja hyväksyy.

Tässä nyt oli sellaisia oireita, jotka vaivaavat lähes päivittäin. Muitakin on mutta ne muistaa aina vasta silloin kun osuvat kohdalle...


Kaikesta huolimatta nautin niistä muutamasta päivästä kuukaudessa kun pystyn jonkin verran tekemään kotitöitä, käymään kävelyllä tai pyöräilemässä, puuhailemaan puutarhassa. Kun hyviä hetkiä on vähän, niin niistä nauttii täysin siemauksin ja koko rahalla! Hetkessä elämisen olen oppinut vasta migreenin myötä, joten jos se on paljon ottanut niin on se paljon antanutkin!

Hyvää syksyä ja voimia Sinulle! Saija

Anonyymi kirjoitti...

Hui millaisia olotiloja joudutte migreenin takia kohtaamaan.. Sanat eivät varmasti lohduta, mutta jaksamista teille jokaiselle. <3
Päädyin tähän blogiin sattumalta, kun yritän jäljittää missä Matti Ilmavirta nykyään työskentelee. Haluaisin hänen vastaanotolleen.

Margit Kinnunen kirjoitti...

Vuodattelin tänne 30/8/2016 tarinaa 69-vuotiaasta äidistäni... Tässä jokaiselle vähän tsemppiviestiä, toivottavasti saatte kaikki pian oikeanlaista juuri itsellenne sopivaa hoitoa :)

Äidin kanssa kävi näin: syyskuun lopulla sai viimein ajan Ilmavirralle, jolle kerroin koko vuoden tapahtumat. Äiti sai silloin ensimmäiset botox-pistokset, lääkesuositukset ja uuden ajan kahden kuukauden päähän. Rehellisesti sanottuna en tuolloin vielä kovin toiveikas uskaltanut olla, varsinkaan kun edelleen sai perustella paitsi äidille itselleen myös hoitohenkilökunnalle, miksi äidin lääkitys nyt täytyisi näin muuttaa. Onneksi jonkinlainen kultainen keskitie siihen lopulta löytyi, onneksi kotisairaanhoidossa oli ihania ihmisiä, jotka asiaan varovasti ja toiveikkaasti kanssani uskoivat :)
Muutamia kompastuskiviä matkalla toki oli, mutta tämän kahden kuukauden aikana, ei äidillä ehtinyt migreeni kunnolla niskan päälle. Kaksi viimeistä viikkoa antoi jo vähän merkkejä, mutta ei mitään verrattuna aikaisempaan.
Tänään istui Ilmavirran vastaanotolla hymyilevä äiti ja vielä leveämmin hymyilevä tytär :)
Äiti sai nyt toiset pistokset, joiden uskon kantavan seuraavaan käyntiin kahden kuukauden päähän. Kuluneet kaksi kuukautta ovat todistaneet sen, että Ilmavirran diagnoosi oli täsmälleen oikea äitini tapauksessa ja uskonkin, että se lääkityksen kultainen keskitiekin kääntyy pian sille ihan oikealle, kultaiselle keskitielle :) Kiitollisuuden määrää ei tällä hetkellä voi millään mittarilla mitata :)

Vastaanotolla puhuttiin paljon siitä, kuinka vaikeaa on saada oikeanlaista hoitoa tähän monimuotoiseen tautiin, joka Suomessa tuntuu olevan vielä hyvin laajalti käsittämätön juttu ja juttu, jota ei haluta oppiakaan käsittämään. Mutta älkää antako periksi, itsenne ja läheistenne vuoksi!

Minulla edelleen vahvistuu se ajatus, että joskus tästä kirjoitan ihan kunnolla, aivan kuten Tiia tuossa alkuperäisessä tekstissään sanoo, romaanin aineksiahan tässä on.
Jos haluat jakaa kokemuksiasi, etsi minut facebookista Margit Kinnunen tai laita sähköpostia margitkin@luukku.com

Huomasin, että joku kyseli, missä Ilmavirta pitää vastaanottoaan ja ainakin Jyväskylän Terveystalolta hänet löytää :) sieltä varmaan osataan kertoa asiasta myös tarkemmin :) https://www.terveystalo.com/fi/Palvelut/Neurologia/

Iloa ja valoa syksyysi <3 Margitilta
Ja Tiialle edelleen ISO KIITOS kun toit asian esille <3

Pekka Mustonen kirjoitti...

Olen ollut 13 vuotta Matti Ilmavirran hoidossa ja samassta syystä kuin sinäkin.
Käyn nykyään vastaanotolla joka toinen kuukausi ja sillä pysyn hyvässä kuosissa. Topimaxia olen syönyt vuodesta 2004.
Tuttu tuo sinun tarinasi, sillä erotuksella, että en koskaan edes yrittänyt selvitä ilman Mattia

Anonyymi kirjoitti...

Hei. Nyt on tulossa uusi biologinen lääke. Odotan siitä toivoa. Kannattaa lukea uusi Päänsärky -lehti. Ja liittyä migreeniyhdistykseen. Mun tarina on kuin sen 54 vuotiaan paitsi että olen vielä töissä. Se on vähän outoa, että en pääse erikoissairaahoitoon neurologille vaan joudun käymään yksityisellä. Terv. Valitsen ilon aina kun voin

Anonyymi kirjoitti...

Hei! Sain Matilta tänään kroonisen migreenin diagnoosin. Aivan huippu lääkäri; ammattitaitoinen, empaattinen ja kuunteleva. Mikä tärkeintä ei vähättele potilaan kertomaa. Päänsärystä olen kärsinyt lapsuudesta lähtien. Oireeni ovat todella hankalat ja moninaiset. Myös paljon muita diagnooseja kertynyt vuosien varrella, jos en nyt aivan väärin muista niin tämä oli 64:s... totta, siis niin mones. Että jonkinmoinen ryöpytys on takana ja olen kuitenkin vasta 39 vee. Lääkitys uusittiin ja aloitettiin pistoshoidot. Josko tämä tästä. Iloa ja valoa kevääseenne. Aurinkoista kesää kivuttomia päiviä meille kaikille toivoen <3 Anne

Lähetä kommentti

Kommentteja! Kiitos nam! :)

 

Littlebigthings Template by Ipietoon Blogger Template | Gadget Review