05 joulukuuta 2018

Elämä Crohnin taudin kanssa

Lähettänyt Tiia / Littlebigthings klo 7.37
Hei, tiesittekö, että parhaillaan vietetään IBD-viikkoa?
IBD-viikon tavoitteena on lisätä tietoisuutta IBD:stä sekä muistuttaa, etteivät kaikki sairaudet näy ulospäin. IBD-viikkoa vietetään vuosittain 1.–7. joulukuuta.
IBD, eli tulehdukselliset suolistosairaudet, yleistyvät edelleen voimakkaasti Suomessa, sillä joka vuosi yli 2 000 saa IBD-diagnoosin. Sairauden esiintyvyys on maassamme yksi maailman suurimpia, ja IBD:stä on tulossa suomalaisten uusi kansantauti, sillä sairastuneita on jo lähes 50 000.
Sairauden yleistymisen syytä tutkitaan edelleen. Sairauden taustalla ajatellaan olevan perinnöllinen alttius, mikä ei kuitenkaan selitä tulehduksellisten suolistosairauksien nopeaa lisääntymistä. Ympäristötekijöiden (mm. hygieniataso ja antibioottien käyttö), suoliston bakteerikannan ja ravinnon muutosten katsotaan olevan lisääntymisen merkittävimmät syyt. (teksti: Crohn ja Colitis ry)
Mikä sitten on IBD?
IBD:n alle kuuluvat Crohnin tauti, Colitis Ulcerosa ja iso joukko muita suolistosairauksia. Minä sain Crohnin tauti diagnoosin vihdoin tänä kesänä, sairastettuani 21 vuotta. 

Crohnin tauti on krooninen, tulehduksellinen suolistosairaus. Sairaus ei ole tarttuva. Se voi esiintyä missä tahansa ruoansulatuskanavan alueella, yleisimmin kuitenkin ohutsuolessa, varsinkin sen loppuosassa tai paksusuolessa. Tavallisimpia oireita ovat vatsakivut, ripuli, veriuloste, kuumeilu ja laihtuminen. Oireet voivat olla jatkuvia tai esiintyä toistuvasti muutamien viikkojen, kuukausien tai jopa vuosien välein häviten välillä. Oireet riippuvat tulehduksen laajuudesta ja vaikeusasteesta sekä paikasta. Diagnoosi tehdään tähystyksen ja koepalojen avulla. Sairautta hoidetaan lääkkeillä ja joissain tapauksissa leikkauksella.(Crohn ja Colitis ry)
Minun Crohnini löytyi kapselikamerakuvauksella ohutsuolesta. Siellä oli kuvaushetkellä noin viitisenkymmentä tulehduspesäkettä. Näin ne itsekin paljain silmin kuvauksen aikana. Suolistosairaudet voivat olla joskus hankalia todeta, mutta toivon, että tietoisuus lisääntyisi ja kenenkään ei tarvitsisi sairastaa ilman hoitoa näin pitkään kuin minun. Minä ravasin lääkärissä 21 vuotta, mutta mahdollisesti olen sairastanut Crohnia jo lapsuudesta saakka.
Itselleni diagnoosi oli ihan valtava helpotus kaikkien näiden vuosien, monien tutkimusten, hoitoyritysten, turhien lääkkeiden ja ruokavaliokokeilujen jälkeen. Ennen kaikkea diagnoosi oli henkinen helpotus, kun vihdoin löytyi oireiden oikea syy, eikä vika ollut päässäni, niinkuin lääkärit olivat minulle 20 vuotta uskotelleet. En todellakaan ollut itse syyllinen oireisiini, eikä mikään ruokavalio olisi niitä parantanut. Helpotus diagnoosi oli myös siksi, että nyt minulla on hoitokontakti, erilaisia lääkkeitä, joilla oireita voidaan helpottaa ja joiden avulla tauti voidaan saada remissioon ja näin ollen on toivoa paremmasta voinnista. Nyt kukaan ei enää syyllistä minua huonosta voinnistani. Paitsi ehkä minä itse, vanhasta tottumuksesta.
Tällä hetkellä minulla menee tulehdusta hillitsevän lääkkeen lisäksi solunsalpaajalääkitys. Olen syönyt nyt 4kk solunsalpaajaa, ja ensimmäistä kertaa tuntuu, että tunnelin päässä alkaa näkyä heikkoa valoa. Mä niin toivon, että tämä lääke toimisi ja myös säilyttäisi tehonsa jatkossa. Nämä jytkymmät lääkkeet edellyttävät jatkuvaa tarkkaa labraseurantaa ja sivuvaikutukset voivat olla melkoisia, mutta so far so good! Ei voi kuin toivoa, että kaikki menee hyvin.

Crohn on tautina hyvin aaltoileva, se voi olla ärhäkkä tai lievä ja sen luonne voi vaihdella näiden välillä. Tyypillisiä ovat pahenemisvaiheet, akuutit tilat, jolloin suoli on tulehtunut ja oireita on paljon. Toisinaan sairaus voi olla remissiossa, oireettomana tai lähes oireettomana, jopa vuosia. Itse olen oireillut niin kauan, että en enää tiedä mitä on normaali elämä, mutta olen toiveikas, että se olisi ainakin helpompaa ja kivuttomampaa kuin mitä tähän astinen :)

Halusin kertoa omasta sairaudestani IBD-viikon kunniaksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. IBD on vähän tälläinen #näkymätönsairaus, josta ei liiemmälti huudella. Minä olen sairauteni kanssa hyvinkin sujut, eikä näistä asioista puhuminen ole ongelma. Minua kiinnostaisi kuulla teidän kokemuksia tai ajatuksia IBD-sairauksista. Onko tuttuja juttuja, löytyykö sieltä joku toinenkin sairastava, tai onko aihe muuten tuttu? Mitä haluaisit tietää IBD:stä yleisesti tai Crohnin taudista? Vastaan mielelläni yleisesti sairaudesta parhaani mukaan, ja toki kerron lisää omistakin kokemuksistani jos haluatte tietää. 

Kertokaa ja kysykää mitä tahansa!

Lisätietoa sairauksista ja vertaistuesta löydät 
Crohn ja Colitis ry:n sivuilta.
#ibdfi #ibdviikko #näkymätönsairaus

6 kommenttia:

Maiccu / Mansikoitajavaahtokarkkeja kirjoitti...

Tosi hienoa että otat aiheen esille ♥ Meidän lähipiirissa Crohnin tautia sairastetaan myös, se on ikävä kumppani.
Hyvä jos uusista lääkkeistä on sulle apua!

Mira / Blinger shimmer -blogi kirjoitti...

Suolistosairaudet ovat itsellekin lähipiiristä tuttuja ja myös työssä olen huomannut niiden valitettavan yleisyyden :(

Tiia / Littlebigthings kirjoitti...

Maiccu: Ikävä että sielläkin lähipiirissä sairastetaan :/ Mulla toistaiseksi näyttää ihan lupaavalta lääkkeen kanssa, toivottavasti jatkuukin positiiviseen suuntaan :)

Mira: Harmi, että sieltäkin löytyy suolistosairaus lähipiiristä :( Kyllähän tämä niin yleiseks käy, että varmaan kaikilla on kohta lähipiirissä joku. Mutta toisaalta kyllä hyvä, et dignostiikka paranee ja saadaan sairaat hoidon piiriin.

Marjo kirjoitti...

Itselläni oli aikoinaan epämääräisiä vatsavaivoja ja olen käynyt myös kolonoskopiassa. Tutkimus ei paljastanut mitään erikoista mutta mainittiin "ärtynyt paksusuoli". Olen huomannut, että stressaaminen, tietyt ruoka-aineet, kiire jne. saavat vatsani voimaan huonosti.

Tsemppiä sinulle ja toivottavasti lääkityksesi jatkuisi edelleen lupaavissa merkeissä.

Souliina S kirjoitti...

Tuo on ikävä sairaus, mutta hyvä että olet saanut diagnoosin ja sitä myöten lääkkeet, tietoa sekä oikeanlaista hoita sairauteesi.

Merja Vähä-Mattila kirjoitti...

Minulla on välimuodon koliitti. Ollut jo 12 vuotta. Olen selvinnyt Asacol lääkityksellä lukuun ottamatta kahta kortisonikuuria. Olen IBD-yhdistyksen jäsen ja paikallistapahtumissa olen kuullut kovinkin hurjia juttuja tautiin liittyen. Eli minä olen vielä pärjännyt hyvin. Jostain kyllä luin, että joka 4-5 tautia sairastava leikataan jossain vaiheessa. Ja liitännäissairauksia on monella. Kaikkea hyvää Sinulle. Ystävällisin terveisin

Lähetä kommentti

Kommentteja! Kiitos nam! :)

 

Littlebigthings Template by Ipietoon Blogger Template | Gadget Review